Kategorie: Žijeme s artritidou, ale naplno!

Rozhovor s Petrou

Rozhovor s Petrou Dělí nás od sebe stovky kilometrů, nikdy jsme se (zatím) neviděly osobně, ale přesto si na ni často vzpomenu. Hlavně ve chvílích, kdy mi je ouvej. Petru jsem poznala díky facebooku. Šokoval mě počet jejích operací, kterých jsou více jak tři desítky. Dalším povídáním jsem se seznámila s životním příběhem, který je pro nás revmaticky nemocné motivací k boji s naší nemocí. Přečtěte si rozhovor s Petrou a zjistíte, že ....


.... i s těžkou formou revmatoidní artritidy se dá žít plnohodnotný život

(a jak si dozvíte na konci rozhovoru, ještě s nečekaným bonusem navíc   


Petro, ty jsi onemocněla artritidou v dětství. Jaké bylo vyrůstat s touto diagnozou? Mohla bys popsat, s čím jsi se jako dítě musela najednou vyrovnávat a na co nového si díky nemoci zvykat? Jak přijali situaci rodiče?
Onemocněla jsem spálou, kterou následovala revmatická horečka. Najednou jsem nemohla otevřít pusu, měla jsem oteklé kotníky. Bylo mi osm. Následovala několika měsíční hospitalizace a diagnoza juvenilní revmatoidní polyartritida. Vzhledem k tomu, že pocházím ze zdravotnické rodiny, nebylo to pro rodiče zrovna nejlehčí. Naši ale zachovali chladnou hlavu, ze začátku mi „ofukovali" zadek, ale později přišli na to, že to nebude ono a začali se mnou jednat jako se zdravou. Za to jim strašně moc děkuji. Moc dobře vím, že kdyby mohli, dají mi oba dva zdraví své.
Dětství jsem měla snad jako většina dětí i díky tomu, jak se naši ke mně chovali. Nemohla jsem sportovat, jinak si myslím, že jsem fungovala zcela normálně, běžně. Vím, že na mě naši dávali pozor, ale opravdu střízlivě.
Prognóza zněla, buď se to v pubertě uklidní nebo rozjede.

"Od dětství miluji knihy."

Jak jsi zvládla vstup do "dospěláckého světa"?
V 15 letech se mi RA rozjela a následovala první operace. Byl to loket. V té době jsem studovala v Brně, kde jsem byla i na internátě. Myslím, že jsem to zvládala dobře, v té době jsem měla jen občasné bolesti.
Od dětství miluji knihy, proto jsem své studium směřovala tímto směrem. Chodila jsem na střední školu polygrafickou v Brně. Ruční výroba knih, později restaurátorství knih.
 Po ukončení školy jsem pracovala v tiskárně, kde jsem dělala makety knih - návrhy pro zákazníky, restaurovala jsem staré knihy. V tiskárně jsem pracovala dva roky.
Tehdy se můj zdravotní stav zhoršil. Čekala mě další operace, tentokrát kolene a rok na nemocenské. Do práce jsem se již nevrátila a zažádala si o PID, který mi byl přidělen.
Následovaly další a další operace....

Jak jsi léčená? Jsou nějaké léky nebo alternativní léčba, které ti přinesly či přinášejí úlevu?
V roce 2001 mi byla podána první biologická léčba. Byla jsem první v Havířově, komu byla aplikována, na ten den nikdy nezapomenu, bylo to 11. žáří 2001.
V tomto období mi bylo celkem dobře, vyšla jsem i na Lysou horu. I když dobře je relativní pojem, já prostě na tu Lysou chtěla :-) Tuto biolku Remicade jsem po čtyřech letech ukončila na základě těhotenství.
Návrat k bioléčbě byl velmi složitý a vlastně je do dnes. Už není nic tak „dobrého" jako zmíněný Remicade. I když jsme se k němu zkoušeli vrátit, efekt byl nulový.
V současné době nasazuji novou biologickou léčbu xeljanz. Dále užívám Medrol, MTX a maximální denní dávky léku na bolest.

"Počet operací jsem přestala počítat na čísle 32..."

Kolik máš za sebou operací a jakého druhu?
Operací mám za sebou moc. To číslo se mi ani nechce psát a abych pravdu přiznala, úplně přesně ho nevím, přestala jsem to počítat na čísle 32.
Mám zpevněné oba dva kotníky, dézy obou zápěstí, loket operován několikrát, šlachy na rukou, synovectomie kolen, kotniků... Mám endoprotézy obou kyčlí, kolena, lokte, palce na ruce a článku na ukazováčku.

"I když nemůžu, musím."

Které operace ti přinesly největší úlevu? A naopak některý kloub po operaci, který tě "zlobí" a operace pozitivní efekt nepřinesla?

Největší úlevu? Všechny. Všechny operace splnily svůj účel. Být bez bolestí, mít možnost fungovat a žít.

Je něco pozitivního, co ti nemoc dala?
Dala mi obrovský nadhled, i když už nemůžu, vím, že musím. Vzdát to můžu kdykoliv a na to mám  snad ještě čas.

"Škola mi prozatím hodně dala."

Vím, že jsi se dala na studium vysoké školy. Co tě k tomu vedlo? Musela jsi formu studia upravit svému zdravotnímu stavu?
Dala jsem se na dálkové studium sociální práce, sociální pedagogiky. Nechtěla jsem sedět doma, musela jsem mezi lidi, i když se setkáváme jednou týdně, v kontaktu s některými jsme téměř denně. Je to fajn. Škola mi prozatím hodně dala. Rozšiřuje mi obzor v oblasti sociální politiky, pedagogiky a dalších oblastech.
Jsem ve druhém ročníku. Netvrdím, že tu školu dodělám, nevím co budoucnost přinese. Zatím se tím nezabývám a nechávám tomu zcela volný průběh. Školu si dělám pro sebe. Jak já tvrdím... jen tak... :-)

"Jak manžel, tak i syn jsou parťáci do nepohody."

Jak zvládáš po tolika operacích běžné domácí práce? Máš nějaký fígl, radu?
Musím. Postavili jsme dům a zatím jsem schopná si třeba všechny okna umýt sama, máme jich 12. Je pravda, že budu asi brzy potřebovat pomoc, ale zatím jsem to ještě zvládla. Jinak, prostě musím, ale pokud mi není dobře, nedělám to, nechám to na jiný lepší den.
Syna jsme vychovali tak, že ví, že musí pomáhat. Jinak to prostě nejde. Jsem na něj moc pyšná, je citlivý a pozná kdy mi není dobře. Jak manžel, tak i syn jsou parťáci do nepohody a opravdu je na ně spolehnutí.

Jak vlastně probíhalo Tvé těhotenství?
Při mém těžkém průběhu artritidy, který mám, mi lékaři vůbec nebylo doporučeno. Bez dětí jsem si ale život neuměla představit. V těhotenství jsem musela všechny léky vysadit, proležela jsem osm měsíců na lůžku s extrémními bolestmi, zhubla 15 kilo...

"Životy jsou různé a já ho žiju s RA..."

Ví Tvé okolí jakou nemoc máš, rozumí jí, chápe Tě?
Okolí ví co mi je, jestli mě chápe, rozumí, nevím. Myslím si, že člověk pokud něco podobného nezažije, neví a ani nemůže rozumět. Nechci, aby mě někdo litoval, není důvod. Životy jsou různé a já ho žiju s RA...

Jsou nějaké situace, kdy Tě tahle nemoc fakt štve?
Mrzí mě, že nemůžu pracovat, chodit do práce. Zdravotní stav mi to neumožňuje. Jeden den je fajn, druhý je už hůř. Proto se snažím užívat dnů jak to jen jde.
Je fakt, ale že si sem tam řeknu, že bych chtěla být zdravá... a to obsahuje myslím vše...

Bojíš se něčeho do budoucna?

Určitě se bojím, ale neřeším to. To nejde. Nemyslím na to. Musím bojovat, mám tady rodinu, fajn manžela, skvělého syna a úžasné rodiče. Vím, že se trápí, spoustu věcí prožívají se mnou, ale žít chci a musím naplno a tvrdím, že žiju plnohodnotný život, i když s bolestí.

"... a našli jsme si holčičku z dětského domova."

Vaše rodina se v nedávné době rozrostla. Podělila by ses s námi o své další velké životní štěstí?
Máme jedenáctiletého syna, těhotenství bylo pro mě moc komplikované, proto jsme s manželem usoudili, že další dítě již mít nebudeme. Začali jsme se bavit o tom, že bychom nějakému dítku rádi ukázali, jak funguje rodina. Dlouho jsme o tom jen mluvili, troufnu si říct, že to bylo pár let. Až jsme ten krok udělali a našli si holčičku z dětského domova.
Samozřejmě, že ten proces nebyl lehký, vzhledem k mé nemoci nám v první fázi zamítli přípravu na pěstounskou péči, protože jsem nemocná a nejsem schopna starat se a vychovat dítě. Tak znělo odůvodnění. Hrozné pro mě jako matku, která vychovávám dítě a věnuji se mu na víc jak 100%, tohle někdo napsat... Nikdy mě neviděl žádný lékař Krajského úřadu, rozhodnuto bylo jen z papírů, které si vyžádali od mého praktického lékaře. Odvolali jsme se na MPSV. MPSV nám dalo za pravdu. Celý kolotoč se rozjel nanovo. Vše se neskutečně protahovalo a my pomalu upouštěli od našeho snu, udělat nějaké dítě šťastným. Po společné domluvě jsme změnili pěstounskou péči na hostitelskou. Procházeli jsme včetně syna přípravou - psycholog, testy, atd. Poté jsme oslovili jeden dětský domov na okraji Ostravy a tam nám byla nabídnuta Sofie. Začátky nebyly lehké, poznávání se, navazování důvěry...
Sof jsme si začali brávat na víkendy, prázdniny, dny volna, Vánoce... Po roce jsme usoudili, že bychom to mohli posunout dál. Nyní je to tak, že zkoušíme dlouhodobý pobyt. Dívenka u nás bydlí, chodí do školy, zažívá běžný chod rodiny a troufám si říct, že je stejně šťastná jako my.
Co bude dál se rozhodne v příštích pár měsících, tak nám držte pěsti, ať zůstane s námi a my ji můžeme dát do života jen to nejlepší.
                                                                
Děkuji Petře, že si udělala čas na sepsání rozhovoru a ochotu podělit se o kousíček svého života s RA! Petro, velký dík a přeji Tobě i celé rodině hodně štěstí!

Menu

Anketa