Kategorie: Žijeme s artritidou, ale naplno!

Rozhovor s Kristýnou

Rozhovor s KristýnouArtritida, Akademie věd, šaman z Bali, rodina, spousta operací, podnikání, e-shop, charitativní projekt pro chráněné dílny, práce na vlastním zdraví,... Ano, toto vše zvládne jedna mladá žena! :-) Více v rozhovoru.

Kristýno, Vy máte artritidu od 14 let. Jak se poprvé nemoc projevila? Bylo pro Vás a rodiče těžké se s touto diagnózou vyrovnat?
Možná to bude znít naivně, ale já jsem si jako malá vůbec nepřipouštěla, že by artritida měla být doživotní problém. Když mi doktor tehdy nabízel invalidní „placku“ a důchod, byla to pro mě strašně ponižující představa a odmítla jsem, protože jsem měla pocit, že přece nejsem odepsaná. Moje maminka to kvůli tomu neměla o nic snazší, ale respektovala to a taky od první chvíle hledala různé cesty, jak bych se mohla uzdravit. Někdy už jsem toho měla i plné zuby, protože nic moc nefungovalo, ale moc si cením toho, kolik sil a financí „do mě“ investovala a že to nevzdala.

 
Jak jste byla a nyní jste léčená? Přináší Vám nějaké léky úlevu?
Zpočátku jsem brala kortikoidy, Sulfasalazin, Aravu,… vlastně jsem na kortikoidech a měnící se sestavě dalších léků vč. biologické léčby mnoha typů. Kortikoidy jsem zvládla snížit na minimum jen v těhotenstvích, ale jinak jejich snižování obnáší zvýšení zánětu. Úlevu jsem cítila s biologickou léčbou – poprvé (jestli se dobře pamatuji) to byl Remicade a pocit, jako by mi někdo nalil živou vodu do žil – týden po první dávce jsem mohla s batohem na zádech projít kus vřesovišť v Anglii. Po čase mi ale stouply hodnoty jaterních testů (asi kvůli Metotrexatu), a tak jsem se postupně dopracovala k monoterapii. Ta teď drží. Moje lékařka to nerada slyší, ale k léčbě mi pomáhají i alternativní přístupy, konkrétně metoda NAET a čínská medicína.


"... po druhém synovi již biologická léčba již nezabrala."


Podstoupila jste již kvůli RA nějaké operace?
Ano. Od 14. do 17. roku jsem absolvovala 4 otevřené synovektomie obou kolen (střídavě L, P, L, P), pak ještě artroskopicky L i P, až toho nechali, že to stejně není na dlouho. Tehdy jsem na gymnáziu dost chyběla. Před plánovaným 1. dítětem jsem podstoupila zpevnění L zápěstí – preventivně. Už bylo dost „bajonetové“, tak abych měla víc síly a stabilitu v ruce na péči o miminko a předešlo se přetrhání vazů. Po narození 2. syna se mi vše rapidně zhoršilo a biologická léčba po vysazení nezabrala (tímto bych jiné budoucí maminky na Humiře ráda varovala, ať si toto riziko zváží a s lékařem připraví záložní plán… já to nečekala). Než to lékařka konstatovala a než zabrala současná léčba, zničily se mi velké klouby. Takže jsem po totálních endoprotézách kolen i kyčlí a zpevnění pravého zápěstí (protože tady se mi přetrhaly některé vazy, celkem nepozorovaně). To vše jsem stihla v letech 2015-2017.


"Snažím se víc čisti a vyhýbat chemikáliím v jídle."


Na svém webu "Pípání a drobečky" píšete mj. o vlivu stravování na nemoc. Myslíte, že stravování má na Vaše klouby zásadní vliv?
Ano, ale možná jinak, než to bude u kohokoli jiného se stejnou diagnózou. To je potřeba říkat nahlas – každému z nás dělá dobře něco jiného! Mně teprve moderní výzkumy a testy pomohly hlouběji objasnit, kde je mé slabé místo a v čem si dávat pozor. Jako malá jsem letěla na krevní testy do Londýna, abych se dozvěděla, jaké potraviny mi nedělají dobře. Dlouho jsem se tím seznamem řídila, ale časem moje bdělost opadla. Vlastně jsem ani tak nepoznala, jaké jídlo mi dělá dobře, jako spíš naopak. Při dietní chybě jsem výrazně cítila skok dolů – nateklá kolena, bolavé tělo. To budiž vodítkem i pro kohokoli mezi čtenáři – jestli vám něco nedělá dobře, i když je to „zdravé“, nejezte to. Měla jsem to štěstí, že jsem potkala paní doktorku Rusnákovou. Ta mě už leta z těchto pohrom vysekává a potravinové či jiné intolerance mi „odbourává“. Je to takové čáry máry, ale v létě jsem si nechala potravinové intolerance draze otestovat znovu a zkuste si tipnout, na kolik z 269 potravin jsem měla výraznou, resp. střední reakci. Byla 1, resp. 4. Celkem jen 5 potravin (a z toho 2 nejím, protože mi nechutnají)! Zato jsem zjistila, že mi chybí správné geny na kvalitní detoxikaci a to „neokecám“, tak se snažím víc čistit a vyhýbat se chemikáliím v jídle, na těle i ve vzduchu. Zjistila jsem, že i 2 hodiny pod nánosem make-upu, když jsem se fotila, způsobí, že ráno vstávám s oteklými klouby. Naopak se mi osvědčuje, když víc piju vodu – ale k tomu se musím hecovat, abych pila mírně nad rámec žízně.


Co jste vlastně všechno z "alternativních" směrů osobně podstoupila?
Vyzkoušela jsem spoustu diet (bezlepkovou asi rok, pak dietu podle seznamu „z krve“, vegetariánskou dietu nedávno pár měsíců), pár léčitelů, hypnózu (tam jsem si vždy aspoň dobře odpočinula), terapii zásadami (Basenpulver) a lymfatické masáže, meditace a kineziologii, setkala jsem se s šamanem z Bali. Nedám dopustit na čínskou medicínu, homeopatika a metodu NAET. Možná to neumí moderní medicína a věda vysvětlit a uchopit, ale mně a mé rodině to viditelně pomáhá. A jakkoli máme pro něco genetické dispozice, velkou roli ve zdraví jistě hraje „hlava“ a vnitřní nastavení.


Z Akademi věd ke grafice.


Na vysoké škole jste vystudovala biologii a poté pracovala na Akademii věd v oboru genetika. Dnes se ale věnujete zcela jinému oboru a to kreslení a grafice. Proč takový obrat?
Souviselo to s více faktory a s mou celoživotní kreslířskou vášní. Práce v Akademii věd se mi kvůli zdravotním potížím časem smrskla na vyhodnocování dat v počítači. Ve chvíli, kdy vám bolavé ruce nedovolí nandat latexové rukavice a šetrně otevřít zkumavku nebo silně zmáčknout tuhou pipetu, je to špatně. Analýza dat byla zajímavá, ale také náročná. Během postgraduálního studia jsem otěhotněla a příroda zajistila, že jsem opravdu neměla chuť a sílu bádat nad geny potkanů. Ve volných chvílích jsem se věnovala spíš tvůrčí činnosti a postupně jsem se zdokonalila v práci s grafickými aplikacemi. Občas jsem někomu známému vytvořila letáček nebo obrázek, pak jsem nárazově školila pro pár počítačových škol, a tak když přišel konec mateřské/rodičovské, dohodli jsme se s mužem, že zkusím „volnou nohu“. Když jsem byla malá, myslela jsem, že budu buď učitelka, nebo ilustrátorka dětských knížek. Při té velké změně byla najednou cesta k ilustrátorce celkem otevřená.


Kreslení a grafika jsou tedy dnes Vaším podnikáním. Co konkrétně děláte a na co ze své tvorby jste nejvíc pyšná?
Mám ohromně dobrý pocit pokaždé, když vytvořím logo, které příjemci opravdu „sedne“ a má z něj radost. Hřeje mně, že jsou oblíbené moje obrázky na žvýkačkách pro Charity gums nebo na novoročenkách pro Konto Bariéry. Ale když lovím v paměti, tak zatím nejvíc jsem byla šťastná, když jsem ilustrovala knížku o pirátech pro děti, kterou lze upravit na míru podle přání rodičů. Jeden z prvních výtisků mi věnovali – a byl upravený na míru pro našeho syna Lukáše. Když ji dostal, byl z toho úplně paf a nevěřil vlastním očím, že je to knížka o pravdu o něm a že jsem ji kreslila já. Nicméně žádné moje tvůrčí dílo se nevyrovná tomu, jak pyšná jsem na naše dva kluky. Jsou oba úžasní a byli nám dáni za odměnu.


"... a vznikl e-shop s výrobky z chráněných dílen."


V jakém momentě Vás napadlo založit projekt Vedle sebe.cz?   
Ve chvíli, kdy jsem plánovala jít na úřad založit živnost. Dumala jsem nad tím, k čemu všemu ho budu využívat. Mám moc ráda hru Tantrix a měla jsem chuť ji šířit, ale mít e-shop s jedním produktem, to není úplně ono. Napadlo mě tedy, že by hra mohla být podpůrným prvkem pro e-shop s výrobky chráněných dílen, na nichž se vlastně nic nevydělá, ale dílnám to pomůže. S malým synkem, který rád cestoval hromadnou dopravou po Praze, se jevilo jako dobrý nápad, že budeme vyzvedávat výrobky v dílnách a pohromadě odesílat zákazníkům. Několik šikovných dílen jsem znala, další jsem oslovila, zda by měly zájem. Začínalo asi pět dílen, během prvního roku jich bylo tuším osm a pak se projekt rozrůstal dál i na mimopražské dílny a dnes je pod střechou VedleSebe.cz asi 20 dílen.


Vy jste byla za tento projekt dokonce oceněna? Je to tak?
To bylo v mých soutěživých letech J. Měla jsem chuť projekt zviditelnit, a tak jsem se přihlásila do různých soutěží pro podnikatele. Ernst&Young vyhlašoval Sociálně prospěšného podnikatele roku 2009 a postoupila jsem do semifinále. V soutěži Živnostník roku za rok 2011 jsem získala 2. místo pro Prahu. Porotci ocenili můj příběh a „dvojjedinost“ podnikání tvůrčího i dobročinného.


Jak to všechno stíháte a kde berete energii?
E-shop většinu roku nevyžaduje moc péče – i když letos ano, protože přecházím na nový systém. S grafikou je to jiné. Jak už to na volné noze bývá, někdy se práce nakupí, tak ji hrnu před sebou vidlemi, jindy je volněji. Ty volnější fáze mi dávají prostor pro vlastní tvorbu a odpočinek. Pracuji ale tak či tak jen menší část dne. Dlouhé sezení u počítače mi nesvědčí. Navíc kluci ještě potřebují moji přítomnost, tak se snažím jim věnovat. Nepotřebují, abych o ně dokonale pečovala, to spíš oni občas pečují o mne a pomáhají mi, ale jsou rádi, když je člověk duchem s nimi a vnímá je. Neocenitelnou oporou je můj skvělý muž a úžasná maminka. Oba mi pomáhají s domácností, pochůzkami,... A během 4 let o berlích jsem se naučila využívat služby, které usnadňují život – dopravci, kteří vyzvednou balíčky u mne, internetové obchody, které dovezou vše k nám. I dílny zapojené v e-shopu mi vycházejí vstříc a doručují často výrobky ke mně, nebo je vyzvedává moje taxi-máma. Díky podpoře od souseda smím u něj v kanceláři skladovat výrobky dílen v provizorním miniskladu, takže i množství předávek zboží se omezilo.


"Skákat přes kaluže se nechystám, ale aspoň jsem neustrnula na vozíku."


Před pár lety mi bylo opravdu mizerně, pokazilo se víc věcí naráz a moc mi pomáhala celá rodina. Přišla bída na kozáky a došlo už i na tu odmítanou nálepku invalidy. Bylo to těžké pro všechny, než jsem se z toho pomalu vyhrabala. Dolů to jde šupem, nahoru o dost pomaleji. Skákat přes kaluže se nechystám, ale aspoň jsem neustrnula na vozíku. Živnost během poslední doby tak trochu hibernovala, ale díky tomu, že jsem mohla něco tvořit, i když jsem nebyla prakticky použitelná k ničemu dalšímu, mi pomáhalo necítit se úplně méněcenně. V tom je veliká síla počítačů, že se dá pracovat z domova v „libovolném“ čase, na dálku i bez jediného setkání se zákazníkem.
Energie těla mi dnes možná pramení z toho, že se snažím jíst dobré jídlo, moc tělo nezanášet sajrajty, starám se o své breberky ve střevech a snažím se dostatečně spát. Ještě mám rezervy v pravidelnosti cvičení a vyřazování cukrů. Energii duševní mi dodávají blízcí a přátelé. Dodávají mi síly a radost třeba i tím, že jsou ochotní pořádat setkání v mém dosahu nebo (si) mě někam odvézt. Pohybové potíže mohou být v nějakou chvíli snadno i sociální bariérou, a já mám to štěstí, že mám i velkou skautskou rodinu, která mi fandí. Děkuji.


..."vize uskutečnitelných malých kroků vám může přinést dobrý pocit"


Působíte velice vyrovnaně. Dokáže Vás něco rozčílit?
Rozhodně. Třeba politická situace v Čechách, která je k vzteku i k pláči. Na druhou stranu vnímám snahy mladších generací o posun zpět ke slušnosti a hlubším lidským hodnotám a to mě moc těší. Moc bych si pro naše děti přála, aby mohly v životě podnikat, cokoli si vymyslí. Když pominu toto, tak mi opravdu pění krev, když jsou naši kluci na sebe oškliví kvůli blbostem. To naštěstí není často, pomalu z těch nejkonfliktnějších let odrůstají.
Jinak jakkoli nerada mluvím vulgárně, tak ctím babiččino úsloví, že když nejde o život, tak jde o hov*o ;) Učím se netrápit se věcmi, které nemohu změnit, ale bez stresu pracovat na tom, co změnit mohu. Je snadné propadnout skepsi, když je všechno naruby a špatně, ale vize uskutečnitelných malých kroků vám může přinést dobrý pocit z toho, že děláte věci tak, jak umíte nejlépe. O to se snažím a učím se to v soukromém i pracovním životě.

Děkuji Kristýnce za rozhovor, nabitý energií a vůlí se nevzdávat ani v těžkých situacích a za její velké srdce, které dokáže ještě pomáhat druhým!!!

Kristýniny webové stránky: e-shop Vedle sebe a osobní webovky Pípání a drobečky.

Menu

Anketa

Cvičím:
Počet hlasů: 77