Kategorie: Žijeme s artritidou, ale naplno!

Rozhovor s Alenou

Rozhovor s AlenouPaní Alena má od svých 33 let RA a byla dlouhá léta ve vedení Revma Ligy. Co obnáší práce pro toto sdružení? Nahlédněte blíže v tomto zajímavém rozhovoru.

Alenko, kolik Vám bylo let, když jste onemocněla artritidou? V jaké životní etapě jste se právě nacházela?
Bylo mi 33 let. Diagnostikována mi byla v roce 1991, ale první příznaky se začaly projevovat už nejméně rok před tím. Žila jsem tehdy v Praze. Měla jsem zajímavou práci v zahraničním obchodě, která mě bavila, hodně fain přátel a zázemí v hodném a tolerantním manželovi, který mě nikdy v ničem neomezoval. Takže život se zdál být jeden „krásný nekonečný flám“!  Měla jsem sice za sebou hodně zlé nedávné zkušenosti s vyhřezlou ploténkou a dlouhými pobyty v nemocnici, ale po její operaci bylo zase brzy vše v pořádku. Bylo to období, kdy ještě přetrvávala euforie po sametové revoluci, u jejíhož zrodu na Národní třídě jsem spolu s mužem a kamarády měla tu čest stát. Lidem se otevíraly nové možnosti, manžel se mohl vrátit zpět k novinařině a já jsem mu ráda pomáhala a dostala se tak na místa, o kterých se mi dříve ani nesnilo. Vznikaly nové firmy, jiné se nevyhnuly rozpadu. Ten brzy začal hrozit i té naší, tak jsem začala preventivně navštěvovat rekvalifikační kurz na průvodkyni Prahou. Během té doby už jsem měla problémy s bolestmi kloubů a začala obíhat různá vyšetření. Sotva jsem složila průvodcovské zkoušky a začala provázet, byla mi zjištěna revmatoidní artritida. Až v revmatologickém ústavu, na předešlém revmatologickém pracovišti nezjistili nic a dávali mi jen Brufein na bolest.


Musela jste kvůli nemoci změnit povolání nebo omezit jiné činnosti, záliby atd.?
To určitě. Léky pomáhaly jen zčásti. Nějakou dobu jsem se ještě snažila provázet Prahou. Byla to krásná práce, ukazovat zahraničním turistům, jaké architektonické klenoty v Praze máme. Ale obtíže se stupňovaly. Bolavé klouby a tvrdá pražská dlažba nešly dohromady. Přes den jsem bolesti nějak rozchodila, ale v noci mě budily ze spaní. Pracovala jsem stále méně, nakonec jsem si udělala další kurz, abych mohla jezdit alespoň na pobytové zájezdy s českými rekreanty k moři. To nebylo tak namáhavé a mořský vzduch mi dělal dobře. To ale byla práce jen na léto. Dlouho (asi jen rok) jsem nevydržela ani na dalším mimochodem hodně lukrativním místě v jedné soukromé firmě. Snížená imunita po MTX a Prednisonu si vybrala svou daň. Často jsem marodila se záněty průdušek, chřipkou apod. a co s takovým zaměstnancem, který je víc doma než v práci?


Jsou nějaké léky, operace nebo alternativní léčba, které Vám přinesly či přinášejí úlevu?
No, já jsem člověk, který chemii moc nefandí a vedlejší účinky léků vypsané v příbalových letáčcích mě vždycky dost děsily. Proto jsem vyzkoušela hodně alternativních způsobů léčby i různé léčitele. Někteří z nich mi i pomohli, ale od jiných zdravotních potíží, na artritidu mi opravdu 100%ně zabrala až biologická léčba. Škoda, že neexistovala, když mi artritida začala! Včas nasazená biologická léčba může artritidu definitivně vyléčit. U nás se však dává, až když předešlá klasická léčba nezabírá, a to už se pak musí brát celý život.
 Vím, že jsou různé potraviny, které člověku s RA zrovna nesvědčí, s biologickou léčbou je ale člověk nemusí řešit. Alespoň ne, co se týká revmatismu. Jsou ale potraviny (nebo spíš pochutiny), které musím v poslední době omezovat z jiných zdravotních důvodů. Třeba zažívání:  V poslední době se často necítím dobře po kávě a sladkostech (které mám zrovna tak ráda!). Také mléčné výrobky mi moc nesedí, stejně tak mám odzkoušeno, že např. po takové klasické svíčkové mi bude nejen celý den těžko, ale navíc se mi ještě zkazí nálada! Jídlo má určitě velký vliv i na psychiku. Optimální je pro mě ajurvédská strava, ale denně si ji také nevařím. Snažím se ale jíst střídmě s tím, že občas nějaký ten úlet mi snad tělo odpustí! Hlavně si nic nevyčítat.

Kdy a jak jste se dozvěděla o Revma Lize?
Úplnou náhodou: léčila jsem se tehdy v Revmatologickém ústavu a jednou jsem si všimla, že Revma Liga pořádá besedu s p. ředitelem Pavelkou, kde se ho pacienti budou moci ptát na své zdravotní problémy. To mě zaujalo, protože jsem tehdy měla se svým (mimochodem světově uznávaným) revmatologem „nadstandardně“ špatný vztah. Nejen že neřešil můj zhoršující se zdravotní stav, ale nakonec jsem se ho bála i na cokoliv zeptat, protože každou moji otázku buď zesměšnil, nebo se na to téma odmítl bavit. Tak jsem si řekla, že když se mnou nemluví on, zeptám se na té besedě. Beseda se mi moc líbila, dozvěděla jsem se, co jsem potřebovala, a tak jsem si řekla, že nebude marné stát se členem spolku, který dělá takto užitečné akce pro pacienty. Účast na této besedě však byla pro mě naprosto zlomová událost i z jiného důvodu, protože to, co jsem se tam dozvěděla, mě pomohlo i s definitivním rozhodnutím, najít si jiného lékaře a od tohoto co nejdříve odejít. A že to v té době nebylo vůbec jednoduché! To by ale bylo už na jiné a hodné dlouhé téma!


Jaká byla Vaše motivace práce pro RL?
O tom jsem vlastně nikdy nepřemýšlela. Na začátku jsem si jen chtěla popovídat s lidmi se stejnými problémy. Do práce pro Revma Ligu mě pak vtáhla tehdejší vrchní sestra Revmatologické ústavu Jana Korandová, která se o Revma Ligu tehdy a ještě dlouho poté hodně zasazovala. Byla to také ona, kdo mě přemluvil k účasti na evropské pacientské konferenci revmatiků v roce 1999 v Madridu. Tím začala moje činnost na poli mezinárodní spolupráce pacientských organizací.


Bylo těžké založit a udržet klub v Domažlicích, které není zrovna velkoměstem :-)?
Hodně těžké, trvalo asi 4 roky než byl klub (tehdy ještě pobočka) vůbec založen… Chodsko je dost konzervativní region a lidé zde mají často nedůvěru v cokoliv nového. Dělala jsem tehdy pro to všechno možné. Dávala inzeráty do místního Zpravodaje, nabízeli jsme cvičení a informace. V mém úsilí mě hodně podporovala vedoucí místního Svazu zdravotně postižených. Vzpomínám si, že mi jednou umožnila udělat krátkou přednášku na jejich členské schůzi. Byl tam plný sál lidí, já tam povídala o poslání Revma Ligy a paní vedoucí byla tak laskava, že na stolečky roznesla letáčky a přihlášky do Revma Ligy. Výsledek byl však nulový, a jak jsem se pak dozvěděla, někteří přítomní mě snad dokonce považovali za nějakou dýlerku, která jim chce kdovíco vnutit. Paní vedoucí z toho byla nešťastná, já zas nemohla pochopit, čím ti lidi poslouchali! Naštěstí k založení pobočky stačili jen 3 členové, což se povedlo, časem se přihlásilo pár lidí, kteří chtěli chodit na cvičení, a ti přivedli pár dalších.  Ne všichni měli právě revma, ale měli jiné pohybové problémy a cvičení i naše společné akce jim prospívaly. V získávání nových členů se mi osvědčil i osobní kontakt.


Co Vám práce pro Revma Ligu přinesla či naopak vzala?
Určitě mi vzala kariéru, což myslím dostatečně vyplývá z výše uvedeného. Dost mi toho ale i dala. Nové přátele u nás i v zahraničí, cestování, možnost nahlédnout do konferenčního světa. A hlavně radost z práce ve prospěch druhých.


Máte nějakou radu pro ty, kteří pobočku ve svém městě nově zakládají či uvažují o jejím založení?

No, hlavně vytrvat a mít dobré nervy (a pozor, nervy se léty opotřebovávají!) . Důležité je najít si hned na začátku aspoň 2-3 další schopné lidi, na které se můžete opravdu spolehnout a kteří Vás podpoří. Sám by to člověk dělat neměl, to je pak opravdu o zdraví. Já jsem měla od začátku pouze jednu schopnou parťačku, na kterou jsem hodně spoléhala a docela nám to spolu šlo. Bohužel pod tlakem snad nějakých soukromých problémů jednoho dne s Revma Ligou den ze dne skončila a bylo to právě v době, kdy jsme měly spolu rozpracovaný dlouhodobý mezinárodní projekt, který prostě nešlo jen tak nechat být. V sázce bylo hodně peněz pro Revma Ligu a mezinárodní ostuda. Nakonec jsem všechno musela nějak zvládnout sama (dnes se divím, jak jsem to mohla dát), takovou situaci bych ale opravdu nikomu nepřála. Proto už jsem také s aktivní činnosti v RL nedávno skončila. Už mám přece jen svůj věk a zdravotní problémy se stupňují. Mám ale radost, že do spolku přišli mladí schopní lidé, kteří to určitě zvládnou líp. I tady v Domažlicích jsme náš klub bohužel museli rozpustit, protože se nám rozpadl výbor a nový se nepodařilo zvolit. Lidé se dnes do dobrovolnické práce a odpovědnosti nehrnou! S několika aktivnějšími členy se nám ale podařilo zachovat menší skupinu. Pokračujeme v rehabilitačním cvičení a občas dáme dohromady nějakou menší neformální akci, výlet apod. a společně jezdíme na rekondiční pobyty. Takže alespoň takto v omezené míře se nám podařilo naši činnost prozatím zachovat.

Děkuji paní Aleně za příjemný rozhovor a především za její nezištnou a mnohaletou práci pro Revma Ligu a pro pacienty trpící revmatickými onemocněními!!!

Komentáře rss

Přidat komentář >

Nebyly přidány žádné komentáře.

Menu

Anketa

Cvičím:
Počet hlasů: 77