< návrat zpět

Výměna čelistních kloubů z pohledu pacienta

 (30. 1. 2018)

Jano, kolik let máte RA, jak jste léčená a kolik let jste měla problémy s čelistními klouby?

RA mám od svých 15 let, nyní je mi 34 roků. Z počátku jsem měla potíže s jedním kolenem (opakované otoky), potom s oběma koleny, prodělala jsem 3 operace kolen. Cca posledních pět let mi otékají také lokty a zápěstí. Vystřídala jsem mnoho léčiv - plaquenil, salazopyrin, metotrexát aj. Po operacích kolen v roce 2010 (synovektomie) užívám pouze kortikoidy (2,5mg obden) a cca 1x ročně musím na puknci kolene s aplikací kortikoidů.

Jak se Vaše problémy projevovaly, jaké jste měla omezení? Specialistu na čelistní klouby Vám doporučil Váš revmatolog nebo jste ho musela "hledat" sama?

S člistními klouby se to má tak. V 17 letech se mi otevřel skus zubů (kousala jsem jen sedmičkami). Moje zubařka mě odeslala na ortodoncii, odtud mě odeslali na stomatochirurgii. Podstoupila jsem tehdy operaci horní čelisti, která skus srovnala. Během dospívání mě čelistní klouby pobolívaly, ale myslela jsem si, že je to důsledek zatínání zubů např.při učení, zkouškách ve škole atp. Nebylo to ale nic výrazného. Asi deset let po operaci se mi skus začal otevírat znovu. Klouby mě nebolely. Nechtěla jsem to řešit, protože operace tehdy byla hodně nepříjemná. Moje zubařka ale beztak nevěděla, kam by mě odeslala. Stomatochirurgie v ÚVN již zanikla, neměla jsem kde navázat. Až pak mě to napadlo - že by to mohlo souviset s klouby a revmatem. Zeptala jsem se své revmatoložky v Revm.ústavu na Slupi a ta mi dala doporučení do kloubní poradny MUDr. Machoně v VFN na Karlově náměstí. Tady mě odeslali na rentgen a CT a pak mi sdělili informaci, ze které jsem byla v šoku. Že čelistní klouby už prakticky nemám. Jediné řešení je jejich náhrada a léčit se dál s revmatoidní artritidou. Lékař mi sdělil, že rizikem ustupujícího čelistního kloubu jsou spánkové apnoe, rozvjející se bolesti aj. Riziky operace pak je narušení lícního nervu aj.

Jak dlouho jste na operaci čekala a probíhala před tím nějaká přípravná fáze? Měla jste dostatek informací, co Vás bude čekat?

Před operací bylo třeba srovnat zuby rovnátky, aby po voperování nových kloubů k sobě zuby dobře seděly. V mém případě úprava chrupu rovnátky trvala rok a půl. Ale u některých pacientů může být zvolen jiný přístup, kdy jsou rovnátka nasazena těsně před operací, proběhne operace a srovnání chrupu probíhá poté.  Od lékaře jsem také věděla, že pojišťovna souhlasila s úhradou operace (výroba kloubů probíhá na míru v zahraničí a je velmi drahá). Všechny informace jsem měla. Chyběla mi ale jakákoli pacientská zkušenost - nepodařilo se mi najít nikoho mezi pacienty s RA, kdo by operaci podstoupil - ani přes FB skupinu, ani přes Revma ligu, ani přes svou lékařku. Podporu a příběhy pacientů se zkušeností s touto operací jsem následně našla v zahraničních FB skupinách.    

Jak probíhal pobyt v nemocnici a jaký byl pooperační stav?

Do nemocnice jsem nastoupila den před operací. Probíhalo klasické kolečko s informacemi od sestřiček, návštěvou anesteziologa, zastavil se za mnou také lékař-operatér. Od sestřiček jsem dostala holící strojek, bylo třeba si vyholit tenký pruh vlasů kolem uší (všem tento účes následně přišel dost "cool", mě tedy tolik ne :)). V den operace proběhla klasická předoperační příprava plus navíc focení chrupu u "klinického fotografa". Bylo třeba si z vlasů uplést dva copy, aby vlasy nepřekážely při operaci a zároveň netlačili na temeni. Přes vlasy se dává čepice. Na nohy kompresní punčochy. Má operace trvala cca 4 hodiny a proběhla bez komplikací. Po operaci jsem byla převezená na JIP. Cca 7 hodin od konce operace jsem za doprovodu sestry došla na wc, mohla jsem málo pít a sníst přesnídávku, odpověděla jsem na zprávy a spala dál. Druhý den po operaci jsem se sama osprchovala, za doprovodu sestry jsem se přemístila na normální oddělení. Obličej a krk jsem měla hodně oteklý, bylo to nepříjemné. Některé části obličeje jsem nebyla schopná zatím ovládat. Člověk je ale schopný mluvit (i když třeba delší mluvení je únavné). Každým dnem se otok zmírňoval. Většinu času jsem prospala, bolesti tlumily léky. Do nemocnice je myslím praktické si vzít dětský kartáček, zrcátko a oblečení, které se obléká jednoduše přes hlavu (nebo noční košili na zip/knoflíky), balzám na rty. V nemocnici mě navštívila také rehabilitační sestra, která mi vysvětlila, jak si obličej masírovat tak, aby se pomalu vracel k normálu.  Operace proběhla ve středu, v pondělí jsem byla propuštěna domů. Po vyndání stehů jsem začala pečovat také o jizvy - promazávat je sádlem a masírovat je. V momentě, kdy určil lékař, jsem začala docházet na rehabilitace.

Kdy jste se mohla poprvé najíst, případně jak vůbec probíhá stravování po takovémto zákroku.

Jíst je možné po operaci v momentě, kdy se na to cítíte. Několik týdnů po operaci je třeba jíst pouze tekutou, později kašovitou stravu. Je užitečné si pořídit (nebo půjčit od známých) dobrý mixér, který připraví stravu opravdu do hladka (a rozseká např. i oříšky). Je dobré zamyslet se nad svým jídelníčkem už před operací a třeba si i vyzkoušet pár věcí koupit a uvařit. Já jsem věděla, že nechci zhubnout, a tak mi výživová poradkyně dala pár dobrých rad, které skvěle zafungovaly: do všeho přidávat máslo, polévky zahušťovat oříšky/jáhly/quinoou/čočkou/pohankou aj., do polévek si přidávat lučinu/kozí sýr/zakysanou smetanu aj., jíst kaše (jáhlové, rýžové, pohankové, ...) a mléčné výrobky. Ovocné přesnídávky kupovat takové, kde je součástí nějaká obilnina. Protože kaše s omáčkou, přesnídávka a mléčné koktejly se dost přejí...  

Jak vidíte operaci s odstupem času a jaký je Váš dnešní stav?

Jsem teprve dva měsíce po operaci, a tak je ještě předčasné se ohlížet. Určitě jsem velice vděčná  panu doktorovi Machoňovi za hladký průběh operace, zůstává mi rozum stát, že jsou takové operace vůbec možné a a svému ortodontistovi za dobrou přípravu před operací! Nejhorší pro mě byl strach z operace, z toho, aby vše proběhlo dobře a bez komplikací. Větší strach než před touto operací jsem asi nikdy neměla. Takže od chvíle, kdy jsem se po operaci probrala, už se mám jen krásně. Doufám, že mi klouby vydrží co nejdéle. Přeci jen jejich životnost není jasná a je třeba počátat i s variantou, že vzhledem k mému věku to možná nebude operace poslední.  

Připojuji ještě odkazy

V angličtině najdete na internetu mnoho informací a videí k tématu. Pochopíte z nich, že rekonvalescence po operaci je pozvolná. Že každý má po operaci jiné starosti - někoho zlobí bolesti, dalšího otok, jiného to, že zatím necítí část rtů, nebo jiné části obličeje, či s nějakou částí obličeje zatím nepohybuje jako před operací. Některá videa či příspěvky ve mě vyvolávala dojem, že po operaci člověka bude pořád jen něco bolet a trápit. Ono v nich totiž není to, že se také mimo odpočívání a rozcvičování svého obličeje vidíte se svými blízkými, nebo se třeba radujete se svými dětmi, že chodíte ven, čtete si nebo sledujete filmy atp. 

Zajímavé stránky v angličtině s obecnými informacemi o operaci a přípravě na ni: https://www.tmjhope.org/tmj-surgery-tips/

Stránky pacientky v angličtině - fotografie a videa zachycující dny, týdny, měsíce i roky po operaci. Je dobré mít na mysli, že potřeby a průběh rekonvalescence budou u každého jiné a že se v ČR některé věci dělají jinak a také medicína se pořád vyvíjí. Mě ta videa částečně děsila, na druhou stranu jsou ale pozitivně laděná - vidíte někoho, kdo operací úspěšně prošel a má se dobře i roky po operaci: https://sheasmith.org/

Zdrojem podpory mohou být také informace na Facebooku (Facebook příspěvky z angličtiny přeloží, nebojte se vyzkoušet to):

TMJ hope: https://www.facebook.com/search/top/?q=tmj%20hope

Uzavřená skupina: Jaw surgery

Otevřená skupina: Jaw surgery group support: https://www.facebook.com/groups/440226666112281/about/

Další weby pacientů v angličtině, které už mě osobně nepřišly tak užitečné, ale sdílím: https://www.jawandface.co.uk/bad-skin-sore-lips-jaw-surgery/ https://frenchiesmiles.wordpress.com/

Děkuji Janě za sdílení své zkušenosti s touto operací a přeji ať už je jen a jen lépe! Děkuji za rozhovor!!!

Menu

Anketa

Cvičím:
Počet hlasů: 74