Vaše příběhy

Pokud byste rádi sdíleli svůj příběh se stejně nemocnými, zašlete ho na můj mail: hhela1@seznam.cz. Můžete se stát inspirací a třeba pro někoho i vzorem v tom, jak se nevzdávat.  Děkuji.

Příběh Hanky - cvičením a dobrou psychickou kondicí k menším bolestem

Ahoj, je mi 54 let. Artritida u mne propukla ve 14 letech. Původní Dg byla JIA, později změněna na PsA (lupenku mám od dětství). Asi abych se nenudila, jen jsem si na bolavé klouby zvykla, "připlula" mi do života RS - roztroušená skleróza (degenerativní neuro onemocnění). Bylo mi tehdy 29 let. 
Můj život byl smutný a bolavý.......... Artritida  u mne začala krční páteří a postupně vystřídala všechny klouby, malé i velké. Lékaři nasadili léky, které v té době byly, ale bohužel nic nezabralo. Žila jsem v bolestech s velkým omezením pohybu a zklamaná životem......... Byla jsem bojovník a rvala jsem se zuby nehty, ale bylo to marné! Naštěstí u mne došlo asi před 20 lety ke zlomu.
 
Přestala jsem bojovat, smířila jsem se s tím že jsem nemocná i s tím, že nemám děti. Nemoci jsem přijala, jako svoji součást. Můj zdravotní stav se začal pomaloučku zklidňovat a lepšit. Díky PsA mám hlavně drobné kloubečky na nohách i rukách polorozpadlé, nestabilní, nehybné a některé mi agresivní zánět úplně rozpustil. Je to zázrak, že s prsty můžu vůbec hýbat, chodit.  Dokonce jsem se vrátila zpět k šití a tvoření. 
Když jsem navštívila nedávno na FB stránky věnované RA, teprve jsem si to uvědomila, že je úžasné, v jaké pohodě jsem po 40 letech s artritidou. Mám PsA 4.stupně, přesto nemám za sebou žádnou operaci, jsem chodící, soběstačná a když si strčím ruce do kapes, jsem "zdravá ". Laboratoř mám už pár let, jako zdravý člověk, i všechny vedlejší účinky léků se zklidnily, některé vymizely. Před pár lety mi byla nabídnuta studie léku na PsA ale s díky jsem odmítla se slovy: " Já se paní Dr. asi už těžko mohu cítit lépe " Lékařka mi dala nakonec za pravdu. Na bolest jsem si za ta dlouhá léta zvykla a neužívám na tišení nic, bolesti jsou samozřemě daleko menší, než když byl v kloubech zánět. Jsem jen na minimální dávce léků Medrol 4mg a Trexan 7.5 týdně. Také RS - rostroušená skleróza se u mne dostala do klidné fáze a už 10 let jsem neměla ataku! Dokonce revmatoložka i neuroložka navrhly vysadit léky úplně, že je už nepotřebuji - paráda . Jen moje tělo je už trochu narkoman a protestovalo, hned se zhoršila PsA i RS, tedy zůstávám na minimu dál. 
 
K mému zlomu s nemocemí určitě došlo, když jsem  začala zaměstnávat hlavu jinými věcmi než léčením a nemocemi. Víc jsem chodila mezi zdravé lidi, absolvovala jsem různé zajímavé semináře zaměřené na reiki, tai-chi, čchi-kung, jógu a většinu i každodenně používám do dnes. Pravda bylo to zpočátku hodně odvážné a bolavé, lehnout si na podložku a cvičit, ale nakonec mám už svůj postup a zvládnu to, někdy cvičím i jógu na židli. Když se chce, všechno jde.  Nejpříjemnější je mi čchi- kung, který se cvičí ve stoje (může i na židli) , cvičí se jen do polohy aby to nebolelo. Je to cvičení pomalé, něžné - doporučuji, všichni byste zvládli. Je tam důležité, že člověk odpoutá myšlenky a je sám se sebou - nádhera! Tai-chi je cvičení ještě jemnější, jen jsem musela překonat obavu, že nedokáži stát na jedné noze, nezvládnu koordinaci atd...... i to se tréninkem dá naučit nebo přizpůsobit, jen chtít.  Nemusí se ani navštěvovat seminář, kdo hledá.... na internetu najde. V kolektivu se ale učí a cvičí lépe, to je jasné. Cvičení na rehabilitaci, v lázních bylo pro mne bolavé, nudné, často byly klouby po skončení v ještě bolavějším stavu. Proto jsem ráda, že jsem poznala, čím mohu svůj stav udržovat daleko příjemněji . Nejezdím už do lázní, ale raději si zaplatím týdenní rekondici, kde se cvičí jóga a čchi-kung. Dá mi to daleko víc, než měsíc v lázních. 
Moc bych vám všem upřímně přála, ať zvládáte vše, co vám život a RA přinese... Třeba se i vy jednou dočkáte pohodových dní, jako já :-)
Usměvavý den přeje Hanka

.....................................................................

 

Příběh Evy - najít správného lékaře a nevzdávat to

Psal se rok 1996, konec srpna, krásné letní počasí a já co by zemědělský technik měla za sebou žně (vážení obilí, starost o kombajnéry a traktoristy, kterým jsem rozvážela svačiny a vařila obědy...to vše na babetě atd.)... Večer jsem ulehla do postele jako vždy, ale do rána jsem se velice zpotila, což u mě není zvykem ani při nějaké viroze...bylo mi to divné, protože to pocení pokračovalo celý den a ještě i celý víkend... říkala jsem si, třeba úpal nebo únava po vypjatých pracovních dnech... Jenže v pondělí ráno jsem se vzbudila s hroznou bolestí v palci na pravé noze, palec oteklý, skoro fialový a stoupnout na nohy bylo dost náročné... Manžel mě zavezl k lékaři, prý je možné, že to muže být dna, že takto začíná. Dostala jsem antibiotika a že mám palec chladit. Bolesti ale neustupovaly, spíš přibývaly. Začalo bolet pravé koleno, odtud se bolest stěhovala do pravé ruky, to jsem už byla poslána na revmatologii, ale musela jsem čekat, neměli volný termín. To mi už bolesti vlítly do páteře, takže jsem seděla pár dnů jak prkno a nemohla se hýbat, na toaletu mě manžel nosil a děti, tehdy 8 a 10 roku mě obletovaly. Konečně jsem se dostala na revmatologii, ale bylo to takové divné vyšetření, že mi vezmou nejprve krev a mám přijít za 3 měsíce, to jsem s mými bolestmi odmítala. Nakonec jsem se nějakého vyšetření dočkala,ale asi jsem měla jiné představy. Paní MUDr mi připadala, že se štítí na člověka máknout a koukala na mě přes stůl... Dá se říct, že při další návštěvě u ní jsem ji skoro donutila, aby mi vyšetřila koleno, protože bolest byla nesnesitelná. Trochu mi je osahala a hned se šla umývat, pak naznala, že je tam zánět a dala mi do kolena injekci, která na nějaký čas zabrala.

Jenže ješte to o nebylo dost a zánět se mi dostal do pravého oka tak, že jsem na oko vůbec neviděla. Jela jsem ke své oční lékařce, která mě okamžitě poslala do nemocnice,tam proběhly veškeré odběry, kde teprve zjistili, že mám revmatoidni artritidu.... Nasadili mi prednison a léky od bolesti a že to chce čas... Do oka nebo spíš pod oko mi píchali injekce, každé 2hodiny kapali kapky a mazali mastičky a díky Bohu jsem asi po týdnu začala trochu vidět. Nevěřil tomu ani sám pan primář, který mě celou dobu připravoval na to, že na oko už neuvidím... Byla jsem doma 9měsíců, můj pohyb opravdu za nic nestál, bolelo všechno, bylo mi 32roků a chtěli mi dát důchod, pro mě hrozné slovo.... Abych se mohla trochu hýbat,tak mi nasadili Aulin a pak se to pomalu zlepšovalo...Pozvali mě před posudkovou komisi, jenže ti viděli, že jsem došla po svých, tak mě poslali do práce. Bylo to hodně náročné, ale nevzdávala jsem to, v rámci možností jsem se hýbala. Bydlíme na vesnici,takže práce stále hodně. Ještě dalších asi 7 roků jednekrát až dvakrát ročně se mi vracely záněty do oka. Bylo mi řečeno, že mám antigen HLB27 a že mohu počítat s tím, že se nebudu moct hýbat.

Změnila jsem lékaře revmatologa a teď mám úžasnou paní doktorku ,na krev chodím týden před tím, než jedu na kontrolu a při každé kontrole mě prohlédne od hlavy až k patě, každý kloub, záda....je prostě dobrá. Začala jsem pracovat jako zootechnik, což je velmi náročné i na pohyb. Je to asi 2roky zpět, tak mi paní doktorka vysadila plaquenil a řekla, že jsem zázrakem na nohou, protože z mojí diagnozou bych měla být na vozíku a mít lupénku... Moje obvodní lékařka mi na to řekla, že je to zásluha moje, že jsem stále akční a to někdy až zbytečně moc. Samozřejmě, že jsem propadala depresím a lámala si hlavu tím, co budu dělat, když se nebudu moct hýbat. Moje sestřenice mě seznámila s jednou paní, která nabízí Alveo, je to 26bylinek a opravdu velice pozvolna vylučuje z těla škodliviny. Beru je už asi 14roků... Na oko vidím, ale mám na něm už 11dioptrií, což řeším kontaktní čočkou, je tam malý šedý zákal,který tam „sedí“ už asi 6roků,ale p.doktorka si myslí, že díky Alveu se nerozjíždí. V květnu to budou už 2roky co mám vysazený plaquenil, na kontroly chodím 3x do roka, krevní obraz v pořádku i klouby. Paní doktorka je ze mě nadšená....Jako také mě občas něco zabolí, ale koho ne? Ještě bych zapomněla na siřičité koupele,na které jezdíme s manželem do Pasohlávek, přímo do hotelu Termál.... je to balzám na moje klouby a kosti.

Na závěr jen chci napsat tolik: bylo to opravdu náročné, zůstali mě zdeformované prsty na pravé noze a palec u ruky na pravé ruce,ale jak mi paní MUDr vysvětlila, že každá nemoc něco přináší.....Dobře vím, že komu všechno bolí a nemůže se pořádně hýbat moje psaní moc nepomůže a třeba si řekne: jí se to píše,,,,, ale buďte silní a bojujte, stojí to za to. Vím, že každý má jiný průběh nemoci a bere jiné léky. Důležitý je ten správný lékař, který má snahu pomoci.

....................................................................

Příběh Radky - kvůli revma jsem skončila se sportem

Ahoj,
revmatoidní artritidu mi diagnostikovali v 9 letech. Nemoc se začala projevovat v kotníku, a mě jakož to malému dítěti to bylo celkem jedno. Nebýt toho, že rodiče zpozorovali oteklý kotník, mě nemoc nijak neomezovala, bylo mi to jedno, mohla jsem dělat, co jsem chtěla (sport, čas s kamarády, bezstarostné prázdniny). Samozřejmě, že jsem se léčila už tehdy u jediného revmatologa, který v našem městě byl. Ale abych byla upřímná ani z něho jsem si jako dítě nic nedělala, vůbec mi nepřišlo, že by mi jeho léčba pomáhala.
Nyní mohu s klidným srdcem říci, že já osobně své dětství vidím jako šťastné. První okamžik, kdy jsem musela na nemoc brát zřetel byl konec 9. třídy na základní škole a výběr následující střední školy. Můj sen byl studovat hotelovou školu (práce v restauraci, a pod). Bohužel při důkladném zvážení a diskuzi s rodiči jsem dospěla k závěru, že by bylo dobré si vybrat nějakou školu, kterou až vystuduji, tak nebudu muset v práci stát. Díky bohu za to rozhodnutí. Neumím si představit, že bych třeba v dnešní situaci běhala někde po place.
Další projev nemoci následoval v 15 - 16 letech, kdy se nemoc přestěhovala do kolena. V pravidelných návštěvách u revmatologa docházelo k opakovaným punkcím vody z kolena. Můj pocit tehdy byl takový, že čím víc toho vytáhl, o to víc se mi toho v koleni zase udělalo. S každou další návštěvou jsem se zase třásla hrůzou, co mě zase čeká - ty punkce byly tak bolestivé, že ještě něž mě doktor píchl do kolena, už jsem byla v křeči, dnes už vím, že záleží na technice a revmatologovi, a že i punkce mohou být téměř bezbolestné (v 20 jsem revmatologa změnila). Následně jsem vyzkoušela radiační synovektomie, která asi na půl roku pomohla. 
Poté, co mi koleno opět oteklo, mě poslali na operaci kolene (operační synovektomie) operace proběhla v Praze. Nechci nikoho strašit, ale můj názor je, že to bylo asi nejhorší období, co jsem zažila. První operace proběhla docela v pořádku, bohužel asi týden po první operaci mě museli vzít na následnou operaci, protože se mi do operovaného kolene dostal zánět. Ty bolesti, které si vybavuji, nechci už nikdy jindy zažít. Lékaři byli hodní a ochotní, ale ty sestřičky - drzé, neochotné a protivné. Měli problém s tím: že mě bolí vstát z postele, že mám zapnutou televizi, že když s kolenem trochu pohnu tak pořád vzlykám jak mě to bolí, krev s těmi dlouhými nehty braly tak, že jsem měla dlouho modřiny, .... Každý den chodila na oddělení fyzioterapeutka, která měla se mnou cvičit, ale na takový způsob, jak mi rvala koleno, nikdy nezapomenu. Jednoduše řečeno lituji toho, že jsem na tu pitomou operaci, kdy šla. Ale když už se nedalo nic dělat tak aspoň bych ráda podělovala rehabilitačnímu centru v Praze a v Havlíčkově Brodě, kde mě dali více méně do pořádku. Ještě víc jsem vděčná svým rodičům, kteří si museli taky pěkně vytrpět, neboť celý ten proces trval dobrý půl rok. Nikdy v životě jsem neviděla rodiče tak zdrcené a už vůbec ne třeba taťku plakat. Takovou bezmoc, kterou jsme si všichni prošli, nikomu jinému nepřeji. 
Ale přes všechny rehabilitační snahy, mě tento okamžik připravil o můj dosavadní život. Nastal konec se sportem, který byl pro mě v 17 letech všechno, v návaznosti o sport, jsem postupem času přicházela i o můj tým a tedy i o společenský život a kamarády, se kterými jsme se pravidelně setkávali po zápasech, či před nimi, ale já na nich nebyla a nemohla sportovat. Neskonala jsem vděčná mému příteli, které mě neopustil ani v těchto chvílích.
Pooperační stav, kdy koleno bylo asi jen 3 roky v pořádku, přestalo v mých 20 letech. Tehdy jsem se rozhodla změnit revmatologa, což jsem měla asi udělat už dávno, neboť tato paní doktorka mi pravidelně dělá celou řadu vyšetřeních, které předchozí revmatolog nedělal a také ráda spolupracuje s jinými lékaři.
Dnes je mi 23 let a nemoc se stěhuje z jednoho kloubu do druhého jak se jí zachce, jednou loket, pak koleno, zápěstí a někdy zase nic. V současné chvíli jsem metotrexátu 2,5 tablety/týden a medrolu 2 mg/den. Nyní jsem se opět koupila Wobenzim - tem mi jednu dobu dost pomáhal, jen kdyby nebyl tak drahý, ale jelikož jsem si našla po vysoké škole konečně zaměstnání, tak snad už si ho budu moc dovolit. :D

Ráda bych ještě podotkla:

- nerada řídím, mám špatný cit v již zmiňovaném operovaném koleni,

- vždy když mám oteklé klouby, tak se cítím víc unavená, než když se nemoc neprojevuje,

- projevy nemoci jsou vždy horší v zimě a na jaře, nejlépe mi na klouby dělá dobře sluníčko,

- nejdůležitější je o této nemoci mluvit otevřeně a nic nepředstírat, většina lidí včetně spolupracovníků to pochopí a berou na mě zřetel,

- z protivných důchodců v MHD si už nic nedělám a postupně mě i netrápí výčitky, že je nepustím sednout,

 - pořídila jsem si malého mazlivého psa, víc štěstí mě nemohlo potkat, nejen díky němu netrpím tolika depresemi.
Všem přeji hodně zdraví a držme se. 

Menu

Anketa

Cvičím:
Počet hlasů: 74