< návrat zpět

Sjögrenův syndrom

... je autoimunitní onemocnění, při němž imunitní buňky napadají a ničí exokrinní žlázy, které produkují slzy a sliny. Je často sdružen s revmatickými chorobami  jako jsou například revmatoidní artritida, sklerodermie nebo systémový lupus.

Krom očí a úst může vysychat i kůže a sliznice nosu, hltanu, hrtanu, průdušek, vulvy ( tj. oblasti zevních rodidel u žen ) a pochvy. Dále se může vyskytovat alopecie ( tedy plešatost ).

Léčba:

Léčba se pokouší se o ulehčení problémů, způsobených suchostí postižených tkání: v očích, v ústech, ve vagině - pomocí lubrikantů a zvlhčovadel.

- Umělé slzy v různých formách pomáhají nahradit sníženou produkci vlastních slz. Ovšem některé umělé slzy vás pro obsah cizorodých látek mohou také dráždit. Je třeba hledat ty, které vám vyhovují.

- Uzavírání slzných kanálků operačně, je bud dočasné nebo dlouho trvající, může být velmi efektivní pro zvýšení vlhkosti rohovky a  spojivky.

- Důsledně dbát na hygienu ústní dutiny a prevenci zubního kazu, který souvisí s nedostatkem slin.

- Nemocný by se měl vyvarovat pobytu v suchém a teplém prostředí, které vysušuje nejen sliznice, ale i kůži

- Lokální látky zvyšující vlhkost v ústech mohou být velmi prospěšné.

- Při styku nutné používat kvalitní lubrikanty, aby se předešlo dráždění poševní sliznice.

 

 

Zkušenosti pacientky:

I mně začal vlastně tehdy ještě sicca syndrom takto nenápadně. Dokonce jsem na začátku podle tabulek nesplňovala kritéria pro diagnózu Sjögrenův syndrom. Protože ke konečné diagnóze je potřeba nejen pozitivní Schirmerův test na suchost v očích a Škachův test na suchost v ústech, ale také  protilátky a to buď anti-SS-A, anti-SS-B, nebo RF a HLAVNĚ  pozitivní biopsie, která se provádí z odebraného vzorku - tj. malé slinné žlázky většinou zevnitř  spodního rtu. 

V roce 2010 jsem tuto biopsii i protilátky měla negativní. Ale Škachův a Schirmerův test i klinické příznaky pozitivní.  Slinnou žlázku mi odebírali ambulantně na ORL (nosní, krční, ušní) a už si mě tehdy nechali  docházet na pravidelné kontroly co půl roku a to na sono slinných žláz a na klasickou kontrolu k ORL lékaři.  Dispenzarizace a monitorace je velmi důležitá,  jak se později i u mne zjistilo.Problémy se mi pocitově neustále zhoršovali, u očí se dají snáz doplňovat slzy, než jakkoliv doplňovat sliny navíc s tím problémem, že slinné žlázy začaly nesnesitelně bolet. Protože jsem si stěžovala na bolesti čím dál častěji, v polovině roku 2010 mi znovu odebrali slinnou žlázku (pro změnu u zubaře)  a tentokrát již byla histologie pozitivní na zánět a v krevních testech pozitivní RF.Lékař z ORL naznal, že mi z vývodů příušních slinných žláz (největší párové slinné žlázy) nevytéká slina, pravá je zbytnělá  a poslal mě na vyšetření zvané sialendoskopie. To se využívá též jako neagresivní metoda při vytahování kaménků ze slinných žláz. U mne to bylo kvůli diagnostice a také kvůli rozšíření vývodu a nakonec aplikací léčiva - protizánětlivé látky - Solumedrolu. Sialendoskop je jako každý endoskop na konci hadičky vybavený malou kamerou, která monitoruje a nahrává snímané prostředí.

Zjistili mi stenózu obou vývodů až o 50%, proto šla dilatace (rozšíření) obtížně, dále probíhající zánět a jizvy po chronických zánětech a to v obou příušních slinných žlázách. Po zákroku jsem chodila každý týden na proplach vývodů Solumedrolem, aby se zase nezúžili a zánět zůstal co nejdelší dobu potlačený.Polovina roku 2011 - Po desíti aplikacích jsme přestali a čekali, co se bude dít. Asi za tři týdny se mi stav vrátil na začátek jako před sialendoskopií.Přistoupili jsme po poradě s lékařem k systému aplikovat Solumedrol do slinných žláz každý týden,  protože když se týden vynechal, vývody se uzavřeli a já jsem měla ještě větší bolesti. Po roce trápení nakonec nebylo na výběr a první příušní slinná žláza musela jít pryč. Jen pro představu - protože je největší, jakou máme, tak je odpovídající i řez. Začíná zepředu nad uchem a končí na krku mezi bradou a uchem, cca 6 cm pod ním. Při operaci mimo běžných rizik hrozí ochrnutí lícního nervu, který probíhá skrz slinnou žlázu. Měla jsem ale šikovného ORL chirurga, takže nerv i já jsme zůstali zachováni :D. Výsledek patologie je opět chronický zánět,  fibróza..... Dle propouštěcí zprávy byla operace obtížná, jizevnatý terén, difúzní krvácení. Ještě že jsem u toho spala :-).

Po propuštění z nemocnice asi po šesti dnech jsme se vrátili k systému předchozí péče. Stále mi zůstala ještě druhá strana a navíc jsem si už dlouho stěžovala na podčelistní slinné žlázy, ale nejdřív mi bylo řečeno, že ty u SS bývají málokdy postižené. Jenže u mne byly. Teď už to nebudu celé popisovat, protože bych se opakovala. Znovu jsem byla dvakrát na sialendoskopii, každý týden na proplachu vývodů teď všech tří slinných žláz a za dalšího půl roku se přistoupilo k odebrání zbývající příušní slinné žlázy - konec roku 2013.

Začátek 2014 jsem přišla o jednu podčelistní a zůstala mi poslední, o kterou patrně ze stejného důvodu přijdu taky. Lékař už mě o tom několikrát informoval, že s tím mám počítat.Po všech těch operacích mi neubyly sliny, protože ty žlázy kvůli zánětům už nefungovaly. Mám v puse sucho, jen úplně minimum, což si asi zdravý člověk nedokáže představit a pojmenoval by tuto situaci, že sliny NEMÁ. Jen já už mám jiná měřítka stejně, jako mám na bolesti jiná měřítka než dříve.  Nemůžu jíst tuhou stravu, když mluvím, musím pít, když se směju, piju a tak bych mohla pokračovat s vyjmenováváním. Mám do krve popraskaný jazyk, ústa uvnitř, popraskané rty i přes veškerou péči. V puse mne všechno pálí od zubní pasty (i té pro děti) počínaje, po např. rajče, nebo mátový čaj konče. Ta poslední slinná žláza mě také trápí a bolí. Je to jak když bolí zub, ale je poslední, tak se do operace nehrnu.

Tohle nejsou jediné problémy, co mi SS způsobuje. Nemůžu polykat. Ne kvůli nedostatku slin, ale prostě mi nejde polknout. Na vyšetření polykacího aktu zjistili, že je na vinně také takhle diagnóza. Odborně se to jmenuje  porucha motility jícnu. Další, co mne úplně paralyzuje, je únava, která se také váže k SS. Také velké bolesti všech kloubů, jenže mám i RA, navíc kombinovanou s psoriatrickou artritidou, takže v tomhle  SS není sám. Lze očekávat další progrese, co se týká Sjögrenova syndromu.Před čtyřmi lety jsem nesplňovala kritéria pro diagnózu Sjögrenův syndrom ......Někdy SS není jenom sucho v očích a v puse, někdy je to víc, i když je to  vedlejší diagnóza.

Komentáře rss

Přidat komentář >

Nebyly přidány žádné komentáře.

Menu

Anketa

Cvičím:
Počet hlasů: 74