POKEC, RADÍME SI rss

Přidat příspěvek >

Strana:  « předchozí  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10   další »
icon , Hela odpovědět
Mnoho z Vás pátrá po tom, jak omezit aktivitu RA stravou. Co jíst, co vynechat atd. Aktualizovala jsem odkaz Co Jíst? Jsou tam doporučení PharmDr. Slimákové a doporučení tradiční čínské medicíny.
, Pěší túry při RA odpovědět
Ahoj Helo,
díky za odpověď. Budu trpělivá a věřit v lepší zítřky :-) O důchod jsem si zažádala, uvidím, jak to dopadne.
Ještě bych měla dva dotazy. Kromě všech kloubů mě bolí i bederní páteř. Má to co dělat s RA? A druhý dotaz zní: Jak jste na tom vy, kteří jste byli hodně aktivní, co se týká cykloturistiky a pěší turistiky? Já hodně jezdila na kole - i 70km po kopcovitém terénu a už 7 let obnovuji turistické značky, což obnáší celodenní značení úseku až 8 km pomalou chůzí - co hodina, to kilometr a zpět. Dnes totiž zatím ujedu kousek na kole, tak 2 km pěšky a bolest nohou je šílená. Bude to lepší? Nedovedu si představit, že bych s tím měla skončit. Jsou to mé velké koníčky. Díky za odpovědi a mějte se všichni hezky v konečně teplých dnech jara!
odpověděl(a)
Jitko páteř může souviset s RA. Mám s tím zkušenosti :-)
Co se týče prognozy, jak na tom budeš a zda se budeš moci opět vrátit ke svým koníčkům, to ti nikdo dopředu neřekne, ani lékař. Ale pokud se najde vhodná léčba, která ti zabere, tak určitě ano. Většině nemocných něco zabere. Ovšem občas to chvíli trvá, než se kápne na odpovídající lék. Navíc u některých léků trvá několik týdnů než zaberou. A poté je potřeba počítat ještě s určitým časem, aby se kloub zregeneroval. Musíme si uvědomit, že pokud v kloubu probíhá třeba rok zánět, tak chvíli bude trvat, než v něm proběhne ozdravný proces a bude zase vše OK. Takže chce to trošku vytrvalosti a trpělivosti.
Jinak dělat to, co tělo dovolí. Žádná omezení u artritidy nejsou. Navíc teď přichází léto, teplo a stálé počasí, myslím, že bysme se měli zlepšit všichni :-)
odpověděl(a)
Ahoj Jitko, já mám vyzkoušené procházky maximálně do 10 km v dobrých odpružených botách, pokud mám zrovna dobré dny. Potom už mi tuhnou klouby. Na kole mi po chvíli otečou klouby na rukou a bolí mě víc, než nohy. Jezdím tedy jen tak rehabilitačně, v klidu. Artritidu mám diagnostikovanou 5 let a mírné problémy jsem měla už pár let před tím. Teď jsem jsem na tom celkem dobře. Zlobí mě hlavně malé klouby na rukou a na nohou. Mám vysazený Trexan a beru jen Artrilom a Medrol. Trexan (Methotrexat) mi zabral, ulevilo se mi a srovnala se mi i krev. Nyní po pár měsících cítím opět zhoršení a otekly mi další drobné klouby. Za dva týdny jdu na kontrolu, tak jsem zvědavá na výsledky krevních testů. Zkouším vysadit lepek a cvičit Pilátes. RA mi postupuje zatím pomalu a zatím mě v ničem moc neomezuje. Vzdala jsem se jen koníčku - hraní na kytaru. To už asi nikdy nepůjde. Přeju bezbolestné dny a dobrou náladu 1
odpověděl(a)
Ahoj Helo a Gabrino,
moc díky za odpovědi. Vidím, že zatím házet flintu do žita nemusím a budu nadále věřit v lepší budoucí dny. Trpělivost růže přináší 1 Přeji vám také lepší dny s RA. Gabrino, já píši ručně dokumentním perem obecní kroniku. Zatím jsem musela psaní přerušit, protože mi padá pero z ruky a špatně se mi píše. Doufám, že se psaní nebudu muset vzdát jako Ty kytary. To by mě dost mrzelo. Ale když nebude zbytí, najdu si další koníčky úměrné nemoci 1 Pěkné dny bez bolesti a optimismus při jarním sluníčku všem!
odpověděl(a)
ahojky, ja mam diagnostikovanou RA teprv od června 2015 beru trexan pořád ještě hledáme vhodnou dávku, ale je to hrůza zezačátku mi bylo blbe jen vzdy po přidání dávky tak 6_8 týdnů ted již od prosince i kdyz mi dávku dr snížil mi dávku o ctvrtku ze je to třeba na mne silný(i když krevní testy mam furt nádherný)a prý tělo si na to dobře zvyklo a reaguje na to dobře podle testů, je mi furt hrozně, pořád se mi dlěaljí modřiny, jsme uplně mrtvá unavená, nic porádně doma neudělám, byla jsme zvyklá celý dne na nohou, dlouhé procházky, hraní s dětmi a ted nemůzu nic,mne bolejí chodidla,levé koleno, oba lokty dlane klouby, obcas leve rameno a zátylek,krk, a celý záda a pravá kyčle, můj revmatolog mi říkal že je přez 200 typů RA a ze mam takovou co koluje v tele všude i napada mi šlachy a svaly, mam kolikrat prolblem chvili stat, nebo sedet, hlavne ted od ledna mivam celotělové křeče kdy se nemůžu pořádně ani nadechnout, je to fakt utrpení 8 ,dokonce se mi zhoršil i tlak mam potiže i se srdečnim tepem 8 ve 30 letech jsme na tom kolikrát hůř než 90letá moje babička...už se nemůžu dočkat az todle období skončí a bude zas mnohem líp, 8 8 8 nejvíc mne bolí to že moje 5tiletá dcerka všechno už vnímá a veškolce mne na obrázek na výlete nenamalovala jen sebe, brášku a manžela že prý mne je furt špatně že nemůžu s nima jet:O(jinak páteř určitě napadenou RA mužete mit...ja ji mam taky 8 8 8
, RA nebo ? Nikdo neví. odpovědět
Ahojky všem,
tyto stránky sleduji od začátku roku, tedy od doby, kdy jsem je objevila a kdy začalo u mne podezření na RA. Vlastně ještě nevím, jestli mezi vás patřím.
Je mi 51 let a můj zdravotní problém začal téměř před rokem. Nejprve jsem začala být šíleně unavená. Přikládala jsem únavu mé pracovní přetíženosti v novém zaměstnání, fyzické účasti při rekonstrukci bydlení a současně hlídání 1,5 ročního vnoučka ve volném čase. Po 5 měsících tohoto kolotoče jsem byla totálně vyčerpaná a dostavily se deprese. Můj praktik mi předepsal antidepresiva, ale stav se horšil a ocitla jsem se v pracovní neschopnosti. V létě jsem se rozhodla navštívit psycholožku, ta mi doporučila svou známou doktorku psychiatrie, kterou jsem také začala navštěvovat. Po úpravě léků a návštěvách obou doktorek jsem se začala v září cítit lépe, i když únava přetrvávala. V říjnu mě začaly bolet klouby v kolenou a bederní páteř, že jsem nebyla schopná vstát ze sedu či si dřepnout. Myslela jsem, že je to přechodný stav, v mém věku bolí záda a kolena kdekoho. V prosinci se přidalo brnění rukou hlavně v noci, přes den mi vše padalo z rukou. Zmínila jsem se o problémech mému praktikovi, ten mně doporučil na revmatologii s podezřením na RA. V lednu začal kolotoč vyšetření a první výsledky byly: prodělané chlamydie, hraniční borelióza, zánět a výpotky ve všech kloubech (prokázané sono vyšetřením), CRP negat.,JT norma, KO norma (to nevím, co znamená) a diagnóza polyartritický syndrom vs seronegativní RA, rozvoj nediferenc. systém on. pojiva (s otazníkem). Revmatoložka mi začátkem března nasadila Trexan 1,5 tbl. týdně. Uběhl měsíc a půl a současný stav je takový, že mě bolí všechny klouby včetně ramen, kyčlí, kotníků, nártů. Já, která byla celý život aktivní a neuměla moc odpočívat, se učím chodit pomalu, na kole ujedu s bolestí pár km nebo jdu na procházku a po ní jsem úplně grogy. Prostě jsem byla donucena zpomalit. V lednu mi skončil pracovní poměr na dobu určitou, jsem stále v pracovní neschopnosti, která mi bude začátkem června končit. Prosím o váš názor, zda mám šanci získat invalidní důchod. Revmatoložka mi řekla, ať to zkusím. Zatím mi trexan nezabral a pokud se do měsíce nic nezmění, tak mě revmatoložka pošle na nukleárku, aby mi zjistili, jak jsou na tom mé klouby po velkém zánětu. Nedovedu si představit, že bych měla hledat práci. Psychicky jsem se srovnala (stále užívám antidepresiva), bolest vydržím, ale šílená únava mi brání fungovat jako dříve. Mým pohonem je dnes už 2,5 letý vnouček, který mi naplňuje dny radostí ze života. Po zkušenostech s depresí je bolest pro mě "lepší variantou".Nikdy jsem nemarodila, moje profese účetní a mzdové účetní mi nedovolovala marodovat, mou práci neměl kdo vykonávat, vždy jsem se z nemocí "vylízala" během chození do práce, případně pár dny dovolené. Jako by si po padesátce tělo řeklo:"A DOST!" Jsem bojovnice, budu tedy bojovat, ale už jinak, než dosud. Zpomalila jsem, přehodnotila, co je v životě důležité a budu věřit, že bude zase líp. Přeji vám všem úspěšný boj s RA! Díky za vaše odezvy. 1
odpověděl(a)
Jitko, děkuji za tvůj příběh. Někdy je to s tou diagnózou běh na delší trať a někdy se těžko ty naše zdravotní problémy vtěsnají do předepsaných tabulek.
Důležité je, aby ti léky zabraly. Trexan by pomoci měl. Někdy to trvá déle, vydrž.
Být tebou, tak o důchod zažádám. Pokud je tvoje lékařka pro, tak bych neváhala. Pokud ti ho přiklepnou, tak budeš mít alespoň nějakou finanční jistotu a pokud se ti zdraví zlepší, nic nebude bránit tomu, abys pak opět začala pracovat.
Přistupuješ k tomu pozitivně, tak věřím, že se vše v lepší obrátí. Chce to opravdu nadhled a nestresovat se věcmi, které člověk stejně neovlivní. Musíme si uvědomit, že by bývalo mohlo přijít něco horšího... čili artritida je vlastně ještě fajn nemoc :-)
, Křeč odpovědět
Měla jsem 2 X za sebou krec, nad zápěstím. Sval se mi směrem K loktů skroutil a bolest trvala několik minut. Je to běžné u RA?
odpověděl(a)
Myslim, ze to bezne neni. Ovsem nejakou souvislost to mit muze..., ze treba diky deformaci kloubu spatne zapiname svaly, nektere pretezujeme, jine naopak atrofuji... Telo je slozity mechanismus :-)
odpověděl(a)
ja mivam celotělové křeče, nebo jen na krku,a podle dr prý to může být od artritydy, je přez 200 typů a některé napadají i šlachy,vazy a svaly...to mi bylo řečeno, ja třeba i někdy mivam, slabost nebo jak kdyby byly suche svaly....pry take muže byt... 5 5 5 5
, RA odpovědět
Ahoj všem,také mám RA jako všichni tady.Je mi 40let a od 8roků s ní válčím.Prošla jsem asi vším co tady popisujete.V současnosti mám IV.st. a jsem v ID 3 a v nejbližší době mě čekají výměny kloubů. Snažím se to oddálit, ale nevím jak dlouho ještě vydržím. Po šesti letech jsem zase aktivní a nemám sil nazbyt.Zhoršila se mi i psychika to teda vždycky, když se mi vrátí aktivita.Moc to nedávám.Asi jsem si za ty roky ještě nezvykla. Nejvíc jsem pyšná na své dvě děti 10 a 4 roky.Těhotenství proběhlo vždy skvěle. Horší to je po porodu. U prvního se mi vrátila RA hned po půl roce. A u druhýho syna až teď. Prožila jsem krásných šest let bez aktivity. Jsem za to moc vděčná. V pondělí si jedu pro bio do Prahy do RÚ na Slupi, tak mi snad zabere. Mám slíbenou Orencii. Už jsem jí brala před otěhotněním. Mám zkušenosti i s jinými preparáty. Měla jsem na ně bohužel alergickou reakci. Doporučuji Prahu. Tam to mají vše z první ruky. Jako dítě jsem jezdila k Doc.Hozovi Ke Karlovu. Je tu někdo taky takový? Moc ráda na něj vzpomínám. Nejlepší doktor, kterého jsem za svojí éru 1 poznala. Mějte se zatím moc hezky. Jsem ráda, že jsem Vás našla a můžu sdílet Vaše osudy.
odpověděl(a)
Ahoj Jani, dekuji za sdileni tveho zivotniho pribehu. Je fajn si precist, ze nekdo druhy take bojuje s touto nemoci... Ja mam vymenene kycle od svych 21 let, letos mi bude 35. Zatim slouzi bez problemu.
Preji hodne zdravi a hlavne uspesnou bio lecbu! Ja mam zkusenosti pouze s Enbrelem. Myslim, ze nejen ja bych byla zvedava na nejake tvoje blizsi zkusenosti s bio... Co jsi brala nebo jak bude fungovat Orencia. Rada uvitam nejake tvoje postrehy z teto lecby. H.
odpověděl(a)
Paní Jano, jsme stejně staré a také mne léčil Doc. Hoza, v nemocnici Ke Karlovu jsem byla i často hospitalizovaná. RA mám od r. 1989, jsem po výměně obou kolennich kloubů, mám ID a v současné době na léčbě Enbrelem. Tyto stránky jsem našla náhodou a ráda sem nakouknu. Zdraví by bylo nejlepší, ale je fajn vědět, že v tom nejsem sama.
, Spisovatelka odpovědět
Na pokec nakukuji dlouho a vůbec delkově jsou stránky super. V posledních dnech je tady i živo.
Pokud se Vám bude chtít, přečtěte si můj fejeton, dá se i ohodnotit.
Stejně jednou napíšu knížku :-D

http://www.ceskohledaspisovatelky.cz/soutezni-texty.php
odpověděl(a)
Děkuji Berto za odpověď me je 31 na Ra my přišli ve 30 ale dva roky před Tim sem litala po doktorech a nikdo nic nemohl zjistit co my je ted momentalně marodim 2 měsíce jelikož jsem celi ten čas odmítala neschopenku ale ted před timi dvěma měsíci sem už fungovala opravdu na doraz az sem zhodnotila ze opravdu potřebuju odpočinek tak sem s neschopnosti souhlasila, i když v me práci to moc nechápou myslí si ze mi nic není když prej vzhledove to není vidět ,jsem stoho docela špatna a i když sem se stim s věřila lékaře tak my říkala abych si stim nedělala hlavu ze je spousta takových lidi co má tuto nemoc a na první pohled vipadaji jako zdravé lidi ale ze to tak není ze jsou opravdu nemocni .Takže asi tak dneska jsou lidi z li co jsem vlastně chtěla tímhle říct že pózovat my doktorka řekne abych byla doma tak budu protoze je to moje zdraví a ne mého zaměstnavatele. A stou agresi to je pravda řekla my to i moje revmatološka když jsem se ji ptala proc mam tuto nemoc .
odpověděl(a)
Jančo, kolegové, známí i rodina se dívá na mě stejně. Naučila jsem se jim říkat, že bolest není vidět, a peníze za důchod jim ráda dam i s bolestmi. To rypadla zavře pusu. Lidi to nechápou, ani nechtějí.
, RA odpovědět
Ahoj...jsem tady prvně..i já mám RA.Zjistili mi ji pred 3lety.Nedriv jsem užívala salazopyrin a caltrate k tomu..ale vubec to nezabiralo a připadlo mi ze moji lekarce je to jedno.Chodila jsem k ni 2x ročně a vždy me odbyla po 5ti minutama a odcházela jsem s tastickou leku.Od lonskyho roku jsem to zkoušela u jiných lékařů a ty měli stejný názor jak paní doktorka.Nyní jsem u jine lekarky a ta mi nasadila metotrexan. Chtěla jsem se zeptat jestli ma někdo zkušenosti s pribranim. Me připadne ze mam otekly oblicej a nějaké to kilo nahoru. Jsem z toho dost nastestna :-(protože lidi v mem okolí nechápou moji nemoc a musím se potýkat s posměšky :-( Myslíte si ze ty kila půjdou dolu a teď obličej trochu splaskne? Současná doktorka mi říkala ze pokud se v začátcích RA nenasadi správná léčba tak to pak trvá to napravovaní a já bohuzel jsem ten případ...
odpověděl(a)
Ahoj Káťo mam stejný problém jako ty také beru Methotrexat a taky po nem přibírám , moje doktorka my řekla že to časem půjde dolů ale jak dlouho ještě ? No doufám že má pravdu protože když mě vidi znami tak se kolikrát zhrozi a me už nebaví jim vysvětlovat proč to tak je .Takže držím prvné nervy a přeju ti aby to co nejdřív opadlo. 1
odpověděl(a)
Bohužel je doba,ve které se moc nesetkáme s chápajícími lidmi :-( Jdu na kontrolu až za měsíc a chci se na vše zeptat. Je pravda ze po některých prascich se pribira...znama ma problémy se štítnou zlatou a taky po prášcích pribrala. Jen by mě zajímalo jestli to půjde shodit nějakou hubnouci metodou nebo ne a člověk to nabere zpět :-( 9
odpověděl(a)
Katko pribirani je obvykle, ale je to po kortikoidech. Neberes medrol nebo prednison? Otok v obliceji zmizi brzy po vysazeni. Neni to tuk, je to voda, zkus omezit sul v jidle. Jinak se s tim neda bohuzel nic moc delat. Az dostanete artritidu pod kontrolu, budete urcite leky, tedy hlavne ty kortikoidy, postupne vysazovat.
odpověděl(a)
Ani jedno neberu..uzivam akorát ten trexan. Tak užívat to musím nejméně rok...bohuzel ještě nemam deti a momentalne mi to ani nedoporučuje...tak bych to chtěla koncem roku začít vysazovat pac to tělo musí byt ciste pred otěhotněním..cela situace me proste trápí...zdravi je nejdůležitější a jakmile chybí...je to špatný...
odpověděl(a)
Katarino, jakou dávku Sulfasazin jsi brala? Já jsem měla kortikoidy jen jednou před rokem a to na 14 dní a úleva neskutečná, efekt přetrval, po něm mi byl nasazen Sulfasalazin. Ale začíná mi být zase hůř.
Jak jsem psala u Janči, mám i neurologické postižení, vyhřezlé plotýnky tlačí a drážní mi nervy.
Hodně mi pomohlo od těchto problému cvičení. Hrozně mě baví,a le hlavně pomáhá!!!! Lítám po rehabilitacích cca 6 let a nic...až cvičení SM systém mě baví a navíc ho zvládne každý. Je to speciální cvičení. Přivedla mě k němu kamarádka fyzioterapeutka. Ale myslím si, že když mám někdo RA hodně v zápěstí a prstech nedá to.
Kila určitě půjdou dolů, je jaro půjde to lépe, zkus se podívat na stravu, která je založená na příjmu bílkovin a minimum sacharidů - ketodiéta.
odpověděl(a)
Ten salazopyrin jsem brala 4tablety denně,ale jak uz jsem psala,absolutně mi nezabral...tak současná paní doktorka mi nasadila jen ten trexan.Zacatky s nim byly krušné než si to tělo na něho zvyklo...proste na svůj věk jsem toho brala prilus hodně až me to děsilo..ted užívám jednou týdně trexan.A jak jsem psala o těch kilech navíc...4x jsem dostala do těla ty kortikoidy a velka úleva...je možné ze obličej mi natekl po nich? Akorát posledně mi řekla...ze jsem je dostala naposledy...dostavala jsem je formou injekci a po první injekci jsem se ani nezastavila jak jsem byla aktivní...opravdu me nakoply :-) Tak třeba uz mi ten obličej se bude pomalu vracet do normálu..co myslíte?
odpověděl(a)
Katko, tak to jasné, ten obličej máš z těch kortikoidů v injekci. Ono je jedno, jakou formou se berou, výsledek je stejný. Pokud jsi je měla posledně naposledy, tak teď už budeš jen splaskávat :-)
odpověděl(a)
Ahoj
když jsem před 6 lety začala marodit s touto nemocí , dostala jsem kortikoidy že jsem měla necelích 50 kg jsem neskutečně přibrala měla jsem skoro 70 kg , asi po dvoua půl roce mě dal doktor jiné léky trexan myslim že ten zabral lépe než předešlá léčba . klouby přestali otékat bolest sice někdy je podle počasí na tu menší už beru že to tak má být , a hlavně kila šla rychle dolů nevěřila jsem že půjde dolů vše ale jsem zas na 50 kilech 1
, revmatoidni artritida odpovědět
Ahoj všechny tady zdravím ,jsem tady prvně a chtěla bych se s vámi také podělit o me skušenoti s Ra .Mám Seronegativni spondylaritida nediferencovana oboustrana sakroileitida axiální a periferní forma beru Metoject 15mg 1 týdne a den po te kyselinu listovou ,no a zatím úleva žádna ted sem momentalně v neschopnosti pracuji jako uklizečka na hlavni pracovni poměr na 8 hodin jelikož je to zahul na ruce a strašna únava tak my doktorka přikázala neschopenku,chci se zeptat mam někdy stavy jako by me přejel náklaďák bolest celého těla nevladnost a strašna únava celého těla a psichika my taky moc nepřidává máte také takového stavy 5 6 .Někdy si říkám čim sem si tu nemoc zasloužila moje revmatološka říkal že bych neměla dělat tuto práci říkala my ze by sme příští rok mohli žádat o invalidní důchod ale ze se musím léčit aspoň rok je to pravda ? Mate stim někdo nakou skusenost ? Jinak děkuji 1
odpověděl(a)
Jani, máš osvícenou lékařku. Pracovat s artritidou jako uklízečka, což je už samo o sobě dost fyzicky náročné povolání, natož s bolavými klouby je hrdinství a určitě to není práce vhodná do budoucna.
Je to tak jak ti říkala revmatoložka, určitě léčit rok, tedy spíše pracovní neschopnost. Určitě by ti bylo lépe, kdyby ses tak nepřetěžovala. A až ti přiklepnou ten invalidní důchod, můžeš se třeba porozhlédnout po nějaké lehké práci jen na pár hodin denně. Třeba se tím, že nebudeš klouby přetěžovat a budeš pár měsíců na neschopence klouby uklidní a bude ti lépe a ta invalidka nebude vůbec potřeba.
Jinak jak popisuješ ty stavy jako by tě přejel náklaďák a únava, to jsi vystihla přesně a nejsi v tom sama :-) Je nás s takovými pocity a bolestmi, únavou více.
Přeji hodně zdaru a hlavně lepší zdraví!
odpověděl(a)
Janco, mám taky seronegativní RA, ale moje lékářka není vůbec sdílná, takže ani nevím, co mi vlastně, ani jaký stupeň mám. Teď jsem od ní žádala pokaz na rehabilitace a nenapsala tam NIC!!! jen moje jméno a že mám diagnózu M06 :-D
Ale jen díky ní se začalo něco dít, předešlý rematolog si ani nečetl zprávu od neuroložky, která diagnózu předvídala, vzhledem k mým problémům.

Já jsem rok marodila a poté požádala o důchod, v té době jsem ovšem nevěděla, že nám RA, důchod jsem dostala na základě neurologického nálezu, kdy mám postiženou bederní páteř. A jsem ráda, sotva dávám 4 hodiny denně v práci a to dělám v administrativě, můžu se projít, postavit atd...kdy chci.
Velká výhoda je, že dostaneš nějaké peníze a ty ti dorovnají plat. navíc se nemusíš vůbec obávat, že pak nenajdeš práci. V součastnosti se rozvíjí tzn. chráněné místa a firmy, které poskytují náhradní plnění a mají dotace na plat od úřadu práce. Úřady práce mají dotace také od EU.
Z mé zkušenosti, jako zdravá jsem nenašla místo tak rychle a tak fajn.
Tím, že o důchod zažádáš nic nezkazíš, jen získáš, status ID - výhoda pro spoustu zaměstnavatelů a peníze. Ale hlavně budeš mít čas po práci na sebe, cvičení, zajít si zaplavat, odpočinou. Úřady důchod dají spíš, když je nemocenská delší. Takže si doma odpočiň a pro stávajícího zaměstnavatele, pokud zaměstnává víc jak 25 lidí, budeš i jako ID finannční úleva, cca 4 násobný měsíční průměrný plat společnosti. Je povinnost zaměstnávat zdarvotně znevýhodněné, na každých 25 lidí jeden nemocný , pokud to mu tak není, platí odvody státu.

Jinak je mi jako tobě, doma dělám 2-3 hodiny a druhý den mám dost. Jsem strašně unavená. Nic nezvládám jako dřív, včera mi bylo 42.

Čím jsis zasloužila nemoc nevím, ani já, ale četla jsem knížku Cesta jako nemoc a tam píšou , že je to potlačená agrese, kterou neumíme vyjádřit otevřeně vůči druhým a tak nám to dá tělo sežrat :-(
, revmatoidni artritida odpovědět
Ahoj sem tu prvně, také mám Ra ale kradce zjištěnou brala sem medrol 4mg a salzopirin ale ne pomáhal tak sem ted na methotrexát 15 ml a medrol my doktorka vysadila chtěla bych se zeptat jestli má někdo skusenosti s přibíráním po nem mam otekli obličej jak křeček ale váhu mam stejnou ale připadám si jako obr 5 je mozne ze to splaskne nebo jak dlouho se v tele drží kortikoidy? Děkuji za odpověď
odpověděl(a)
Jani, neboj, oblicej brzy splaskne.
, Zuby a dásně odpovědět
Chtěla bych se zeptat,jak to máte se zuby a dásněmi?Mě se párkrát do roka zaktivuje zánět okolo některého zubu,podle zubaře nemá z čeho.Pak se to řízne a nic neteče,a zubař se diví.Teď už ví,že se to za čas uklidní,ale předtím mě to trhali,že není jiná možnost.Má RA vliv na zuby?Zubař je ze staré školy a tvrdí,že ne.Máte taky nějaké podobné potíže se zuby a dásněmi?
odpověděl(a)
Dášo, o zubech a dásních jsem neslyšela. Spíš to zkonzultovat s revmatologem, jestli na dásně nemůžou mít vliv i některé léky, co bereš...? Ale já jsem se s tím nikdy nesetkala a ani nevím, že by někdo takový problém měl. Na druhou stranu každému funguje organismus jinak, jsme originály. Se zuby mívají spíše problém bechtěrevici, což je také autoimunitní onemocnění, velice podobné RA.
, Analgetika odpovědět
Jak často berete léky od bolesti? Nebo jste si už na bolest zvykly? Já jsem na tom celkové lépe, než před osmi lety, a ty stejné stavy mívám, ale ne porad. Začala jsem cvičit Se systém, a hodně mi na bederní páteř pomohl. Na snesitelné bolesti, které mám pořád jsem si zvyklá a léky neberu. Když mě bolesti budí v noci beru si tramalu, nebo indometacin. Moje otázka zní, brát něco i přes den??? Snažila jsem se nebrat, ale včera i dnes jsem to nedala a vzala jsem si aulin. Mam strach, že mi jednou nebude nic zabírat a taky to, že už mám léků dost i tak.
odpověděl(a)
Ahoj Breto, analgetika beru každý den večer Celebrex 200 mg. Účinnost tohoto léku je 24 hodin. Vydrží opravdu celý den. Bolesti jsou mírnější, bez něj bych se ani nevyspala. Ale dodávám, že žaludek není moc rád. Ale co nadělám. Když už nemůžu kvůli artroze skoro chodit, tak se chci aspoň vyspat 3
odpověděl(a)
Tohle je dost individuální.Já mám RA skoro 30let,mám období,kdy beru denně,ale pokud se to dá,tak taky neberu.Nejde to paušalizovat,každý máme třeba jiný stupeň onemocnění.Takže já osobně beru,když už musím,protože už jsem měla krvácení do žaludku a proto si dávám pozor.
, biologická léčba odpovědět
Ahoj jsem tu nová a něco o mé RA. Onemocněla jsem v 15 letech (dnes už mi je 46 let) a než přišli lékaři na to co mi vlastně je, měla jsem nepohyblivá zápěstí, dnes mám za sebou 12 ortopedických operací a mám RA IV seropositivní s polyartikulárním postižením. Byla jsem léčena, tak jak vy tady, ale pak jsem měla štěstí a byla jsem zařazena do klinické studie. 8 let mi píchali certolizumab /Cimzia/ a byla jsem jak vyměněná, prostě jsem mohla fungovat opět jak člověk. Pak ovšem pojišťovna přestala na tuto studii přispívat a já byla opět na lécích a během měcíce opět v pr....., pak mi lékařka doporučila změnit pojišťovnu, aby mi mohla nasadit biologickou léčbu Enbrel. Píchám si jednou týdně do svalu a dost se mi ulevilo, ale jako při užívání Cimzie mi není, ale i tak je fajn, že alespoň něco zabírá. Jinak mám ID 3 a do práce nechodím. Na lázně mám nárok každý rok, ale vždy se můj stav natolik zhoršil, že je nevyužívám. Občas mi lékařka napíše rehabilitaci a já se doma pokouším trochu cvičit. Tak asi tak.
odpověděl(a)
Tuliku, to je děs. Já nevím kde jsem zařazena, ale krém Seronegativni... Ty moje bolesti mě drtí. Nedokážu si představit, že spoustu lidí trpí víc. Držím pěsti, aby léčba zabrala ještě lépe. Lázně jsou fajn, myslíš, že to nedáš? Magnet hodně ulevi, a vždy dávají procedury podle stavu. A i ty se dají měnit, podle toho, jak sednou.
odpověděl(a)
Tuliku, muzu se zeptat jake operace mas za sebou? Jakych kloubu?
Take mi rehabilitace a lazne nedelaji dobre. Cvicim si sama doma, to je fajn.
, bio vs. biosimilars odpovědět
V Novinkách je článek o biosimilars. Jsou tam také údaje, kolik lidí s RA je v ČR léčeno bio (3%) a kolik se jich léčí v rámci EU (20-30%). To je tedy docela rozdíl. Když to shrnu, tak v České republice necháváme revmatiky raději zchromnout, než abysme je léčili. Smutné.
Biosimilars jsou levnější než originál biologické léky a doufejme, že se tedy rozšíří i počet pacientů, kterým bude tato léčba zpřístupněna.
Více v článku.
, revma odpovědět
Ahoj, mám revmatoidní artritidu cca 30 let (je mi 35) tak přihodím nějaké své zkušeností, třeba to někoho zaujme
bral jsem posledních asi 15 let medrol (4mg) a metotrexát, nebylo to dokonalé ale šlo to, bolesti jsem měl občas větší, občas menší...nežádoucí účinky medrolu jsem myslím, překvapivě, nepociťoval, zlom nastal někdy v srpnu 2014, kdy jsem měl možnost se u svého revmatologa přihlásit do klinické studie na biologickou léčbu (Humiru), klouby celkem v tu dobu bolely, tak jsem se rozhodl to zkusit...po první aplikaci (injekce do břicha) jsem se na druhý den probudil a nebolelo mě vůbec nic..a takhle to bylo celý rok, rok jsem se cítil prakticky zdravý...jenže klinická studie je omezená časem, tudíž mi po roce bio léčbu vzali a nasadili pouze prášky (metotrexát), po několika týdnech se mi to začalo zase zhoršovat, postupně mi byly navyšovány dávky metotrexátu, k tomu meloxicam, nic nepomohlo, v lednu jsem už pořádně nemohl vstát z postele
začal jsem se pídit na internetu po biologické léčbě, můj revmatolog mi řekl, že mi biologickou léčbu znovu dát nemůže, že je jen pro těžké případy, nemám na to výsledky krve, neobhájí to před pojišťovnou atd.
před pár týdny jsem se dostal do nové klinické studie na klinice CCBR v Brně, tak uvidím, první injekci bych měl dostat příští týden..ale je to opět jen na rok
teď byla v televizi na čt1 ve zprávách zajímavá reportáž, že se na trh dostávají nějaké kopie biologických léčiv, prý stejně účinné a budou dostupnější, v tom vidím trochu naději..nevíte už někdo o tom něco? upřímně řečeno, mě zajímá už jen biologická léčba, protože ten rok na Humiře byl luxusní, všem doporučuji..jaké máte zkušenosti s bio léčbou vy?
odpověděl(a)
Ahoj Tomino, díky za zajímavý příspěvek. Já mám RA 28 let (je mi 34), jsem na biologické léčbě již 13 let. Dodávám, že mám těžký průběh. Bio mi zabírá, ne tedy stoprocentně a hlavně mi byla nasazena v době, kdy už jsem měla klouby zničené, takže ani nyní s bio nejsem bez bolestí, mám těžkou artrozu. Dvakrát jsem byla na operaci a byla nucena v té době bio vysadit. Přišly takové bolesti, že jsem nevstala z postele...
To co popisuješ ty, tedy Humira jen na rok, není bohužel nic vyjímečného. Nerozumím, když je lék a pojišťovna ho nedá kvůli ceně. Měli by si zkusit žít s těmi bolestmi co máme...
Klinika CCBR má hodně reklam. Moc tomu nerozumím a zajímalo by mě, jaký druh biologické dávají, jestli se nejedná také o biosimilars (tedy léky odvozené od bio)? Léky u nich jsou podávané v rámci studie, tedy jakéhosi výzkumu než se začnou dávat plošně všem. Jsem zvědavá na tvé zkušenosti, budu ráda, pokud dáš vědět, jak ti léčba zabírá atd.
Ještě k té biosimilars - také jsem viděla reportáž. Tyto léky už jsou na trhu. Jsou asi o 15 procent levnější než bio, účinek stejný. Napíšu o tom článek, o rozdílech, dám do novinek.
Přeji hodně zdraví a hlavně úspěchů s bio!!!
, Po sedmi letech odpovědět
Ahoj, po delší době jsem zavítala na stránky o RA. Vidím, že léčba RA nepokročila ani v lécích ani v možnostech léčby. Jsem již 7 let bez léků, někdy v zimně ráno menší ztuhlost kloubů na rukou, dobrou kondici udržuji pravidelnou jogou, detoxikací, zdravou stravou a pozivní myslí. V březnu mi bude 50 let a doufám, že období RA mám za sebou. To přeji všem, kdo byl touto nepříjemnou nemocí postižen. Helena
odpověděl(a)
Úžasné! To jsou super zprávy. Tak hodně štěstí :-)
odpověděl(a)
Dobrý večer, zaujaly mě vaše příspěvky. Také nechci být léčena kortikosteroidy, bohužel je beru již druhý týden - Medrol společně s Trexanem. Kontrola v dubnu. Pokud budu chtít vysadit Medrol, nevíte v jak dlouhé době se to podaří? Bude lékař souhlasit? Ráda bych zkusila také alternaci. Děkuji za odpověď.
odpověděl(a)
Leno, určitě nebudeš brát kortikoidy stále, praděpodobně ti je bude snižovat i tvůj revmatolog. Záleží, jak se nemoc bude vyvíjet. Někdy stačí artritidu léky potlačit v začátku, nemoc se zklidní a pak můžeš žít spokojeně bez léků i větších obtíží.
Jen abych tě uklidnila, že čtrnáct dní opravdu není žádný čas - já jsem na kortikoidech 25 let a budu je mít už do konce života.
Helena1 (shoda křestních jmen) zde již v diskusi psala o svém přístupu a změně stravy, kterou docílila zmizení příznaků RA. Prolistuj zpětně, najdeš to tam. Jen ve zkratce - jedná se o vyřazení cukru a lepku z jídla, žádná chemie plus nějaké ty zdravé potraviny, zeleninové šťávy atd.
Zkus to, za zkoušku nic nedáš. Ale začni hned! Artitidu jde nejlépe ovlivnit v prvních 4 měsících od vypuknutí. V tomto čase je nejlepší a nejúčinnější nastartovat ozdravný proces. Ať se jedná o chemické léky, či přírodní léčbu (ta jak to tak pozoruji, zabírá většinou těm lidem, kteří mají slabší artritidu a v začátku). Někteří lidé mají se změnou stravy pozitivní výsledky.
Přeji hodně štěstí!
odpověděl(a)
Děkuji moc! Stravu už zjišťuji. Jen se bojím nežádoucích účinků nasazených léků, hlavně medrolu. Moc děkuji za odpověď. Zatím jen tápu...

Strana:  « předchozí  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10   další »

Menu

Anketa