O nemoci JIA

Máte nemocné dítě JIA? Vstupte do klubu Kloubík! Sdružuje rodiče malých revmatiků. Vyměníte si své zkušenosti, podělíte se o své trápení... Facebooková skupina Kloubík.

.....................................................................................................
Juvenilní idiopatická artritida je chronické zánětlivé onemocnění, které začíná před šestnáctým rokem života. Podle současně přijatého mezinárodního názvosloví je označením pro heterogenní skupinu zánětlivých onemocnění dětského věku. Svými projevy i prognózou se zásadně liší od revmatoidní artritidy dospělých.

Manifestuje se především na pohybovém aparátu a často vede k různému stupni poruchy funkce kloubů a páteře. Z mimokloubních projevů je nejčastější chronická přední uveitida. Téměř u poloviny případů přetrvává aktivita choroby i v dospělém věku. Podle klasifikačních kritérií z roku 1997 se JIA rozděluje na několik podskupin (systémová artritida, perzistující oligoartritida, rozšířená oligoartritida, séronegativní polyartritida, séropozitivní polyartritida, artritida s entezitidou). Toto dělení napomáhá k odhadu prognózy a léčebnému přístupu.

JIA, označovaná také jako juvenilní chronická či revmatoidní artritida (JCA, JRA), je jedním z nejčastějších revmatických onemocnění u dětí. Roční incidence všech podtypů juvenilní idiopatické artritidy se pohybuje v rozmezí 5-20 nových případů na 100 000 dětí.

.......................................................................................................

Moje dítě má revma, co bude dál?
Pokud se rodič dozví, že je jeho dítě nemocné, je to šok. Šok u diagnózy juvenilní idiopatická artritida je navíc dvojnásobný, jelikož se jedná o onemocnění nevyléčitelné. První reakcí je samozřejmě touha dítěti pomoc, vyléčit ho, ulevit mu. Na to je potřeba co nejvíce informací. Hlavou probíhá mnoho otazníků. Co pomůže, nemůžu dítěti ublížit, co je to za léky, která mám dítěti podávat atd.


Jak se chovat k dítěti nemocnému JIA?
Nechovat se zbytečně úzkostlivě a starostlivě, je potřeba, aby dítě nebylo zbytečně obsluhováno u činností, které bez problémů zvládne. Mohlo by to omezit jeho samostatnost a brzdit jeho aktivity.
Naopak zlehčování a ignorování nemoci by mohlo vést ke zhoršení průběhu a mohlo by mít vážné následky.


Užívání léků
Po přesném stanovení diagnózy dojde k určení individuální léčby. Rodič by měl léky tedy pravidelně podávat, při jakékoliv změně u dítěte podat zprávu ošetřujícímu lékaři. Dnešní doba nabízí širokou škálu léků. Existuje určitý postup doporučený světovou revmatologickou organizací, jak v léčbě postupovat. Vše se ovšem přizpůsobuje individuálně, s přihlédnutím ke stavu diagnózy. Dnešní moderní medicína dokáže dát mnohem větší šanci na relativně úspěšnou léčbu a dostat pacienta do remise (stavu bez příznaků nemoci) než tomu bylo před deseti dvaceti lety.

Vaše dítě bude léčeno komplexně a dlouhodobě. Cílem léčby je, aby se utlumil zánět a kloub zůstal co nejméně poškozen. Budete pravidelně chodit i na oční prohlídky, jelikož artritida může v některých případech poškodit i oči (uveitida, a další), které mohou vést až ke ztrátě zraku. Nemoci očí většinou nebolí, proto je třeba oči sledovat, aby se včas zabránilo případnému postižení očí.
Cílem léků je tlumit zánět a pomáhat od bolesti. Některé léky, např. na bolest zabírají hned, ale u většiny léků je nástup účinků v delším horizontu. Je potřeba dát pozor také na vedlejší účinky léků, stav dítěte sledovat a při jakékoliv změně kontaktovat revmatologa.
Nástup účinku jednotlivých léků zde.

 
Rehabilitace
Je součástí úspěšné léčby a péče o malého revmatika. Cílem je udržet co nejvíce normální funkci kloubů. Jak rozsah hybnosti, tak správnou funkci svalů. Naprosto špatný je přístup, držet dítě v posteli a nehýbat se. Jelikož postižený kloub bolí, dítě se aktivitě vyhýbá, kloub se snaží šetřit. Tím dochází k oslabení svalů a horší hybnosti. Proto je potřeba přiměřeně rehabilitovat, cvičit. Horký kloub například ledovat. Klouby nepřetěžovat, násilím nedávat do bolestivých poloh, ale zapínat svaly a volně cvičit. Vše naučí fyzioterapeut, případně pobyt v lázních. V Česku se specializuje na malé revmatiky dětská léčebna Dr. Filipa v Poděbradech.


Strava
Strava je důležitá. Pro zabezpečení správného růstu a vývinu dítěte je doporučována plnohodnotná a výživná strava. Při léčbě kortikoisteroidy je důležitý příjem vápníku a vitaminu D. Nevhodná je nadváha, jelikož zbytečně přetěžuje klouby. V tom případě je vhodné se domluvit se specialistou na úpravě jídelníčku.


Sport
Doporučenými sporty jsou plavání a jízda na kole. Nedochází zde totiž k přetěžování a zatěžování kloubů a naopak jsou posilovány svaly a udržován pohyb.
Nedoporučované sporty jsou jakékoliv, kde hrozí riziko úrazu, jako lyžování, bruslení atd. Vše záleží na individuálním stavu dítěte a choroby.

Škola

Je velmi důležité, aby dítě chodilo pravidelně do školy. Omezená či zhoršená pohyblivost může být pro školní docházku problém, může působit obtíže při chůzi, menší odolnost k únavě, bolest nebo ztuhlost. Proto je velmi důležité, aby si byli učitelé a ostatní pracovníci školy vědomi limitací dítěte a poskytli mu pomůcky pro jeho vlastní pohyb, ergonomický nábytek a odpovídající pomůcky k psaní nebo psaní na psacím stroji, počítači. Účast na tělesné výchově a sportovních aktivitách je doporučena v souladu s omezením pohyblivosti v důsledku aktivity onemocnění. Je důležité, aby měli ve škole pro onemocnění JIA pochopení a byli si vědomi stadia onemocnění a možnosti případného znovuvzplanutí nemoci. Někdy mohou být zapotřebí plány k domácí výuce. Je důležité a nezbytné učitelům vysvětlit možné potřeby dítěte jako: správná školní lavice, potřeba pravidelného pohybu v průběhu školních hodin k zabránění kloubní ztuhlosti, obtíže s psaním. Pokud je to možné, tak by se měli pacienti účastnit hodin tělocviku (viz výše).

Škola je pro dítě tím, čím je práce pro dospělého člověka. Je to místo, kde se dítě učí stát se samostatným jedincem, který je produktivní a nezávislý. Rodiče a učitelé musí dělat všechno pro to, aby se jejich nemocné děti byly schopny normálním způsobem účastnit školních aktivit, byly schopné dosahovat akademických úspěchů, ale aby uměly i dobře komunikovat s vrstevníky i dospělými a svými přáteli byly přijaty a oceňovány.

Očkování

Očkování živými oslabenými vakcínami (např. proti zarděnkám, spalničkám, příušnicím, Sabinova vakcina proti obrně, tuberkuloza) by mělo být u pacientů na léčbě imunosupresivní terapií (kortikoidy, metotrexát, biologická léčba) odloženo nebo zrušeno z důvodu pmožného rizika rozšíření infekce při snížené obranyschopnosti. Ideálně by mělo být toto očkování podáno před zahájením léčby kortikoidy, metotrexátem nebo biologickými preparáty. Vakcíny, které neobsahují živé mikroorganismy, ale pouze proteiny těchto infekčních agens (tetanus, záškrt, Salkova vakcina proti dětské obrmě, žloutenka typu B, černý kašel, pneumokok, haemophilus), mohou být podány. Jediným rizikem očkování je nedostatečný rozvoj protiinfekční obranyschopnosti, tedy selhání očkování, díky imunosupresivní léčbě. Nicméně je doporučeno schema očkovacího kalendáře zachovat.

.......................................................................................................

Desatero pro rodiče dětí s JIA

(Krásné, pravdivé, stojí za přečtení!)

* Přijměte svoje děti takové, jaké jsou. Jsou krásne, moudré a šikovné i se svojí chorobou.
* Naučte svoje děti samostatnosti. Buďte přísni, vždy spravedliví, nikdy je nelitujte a nedopusťte, aby je litovali jiní.
* Ukažte svým dětem, jak se pevně stojí nohami na zemi. Nezapomeňte jim nechat prostor na jejich sny.
* Pomáhejte svým detem. Podporujte je, rozvíjejte jejich schopnosti a zručnosti.
* Milujte svoje děti takovu láskou, jako to umí jen rodiče - mámy a otcové. Nezapomeňte jim projevovat lásku každý den, aby ji měli aspoň tolik, jako vaši rodiče dali vám.
* Všem rodičům přeji, aby dokázali  přijmout chorobu svého dítěte jako skutečnost co nejdříve a náročné období překonali s vnitřním pokojem a láskou. Jejich děti se tak stanou vyrovnanými, sebevědomými a šťastnými osobnostmi.
* Bojujte za svoje děti a žijte svoje sny - užívejte si život už dnes!

sepsala paní Ingrid Brečová
Převzato z http://www.mojareuma.sk/

.....................................................................................................


Seznam dětských revmatologických pracovišť: Skupina dětské revmatologie

.......................................................................................................

Dětské pacienty sdružuje Revma Liga (dospělí pacienti) v uskupení Kloubík. Je to pacientské sdružení rodičů a dětí nemocných JIA. Nebuďte v tom sami, připojte se a podělte se o své zkušenosti s nemocí s rodinami stejně nemocných dětí. Diskuse na FB Kloubíci.

.....................................................................................................

Dále doporučuji k přečtení slovenskou brožuru Boĺavý kĺbík. Jedná se o první informační brožuru Ligy proti reumatizmu - Klubu Kĺbík na Slovensku. Vyšla v roce 2006. V knížečce se dozvíte mnoho zajímavého a určitě Vám odpoví na mnohé otázky.

 ...................................................................................................

Většinu Vašich otázek zodpoví také článek MUDr. Doležalové a Bočkayové na těchto webových stránkách.

 ..................................................................................................

Dětští revmatiční pacienti jezdí do lázní Poděbrad do léčebny Dr. Filipa.

..................................................................................................

Odkaz na německou Rheuma-lige, kde najdete množství informací pro dětské pacienty, brožury, jak pracovat se školou atd. Bohužel v ČR tak daleko nejsme. Vkládám zde proto jen pro inspiraci. Odkaz si otevřete v prohlížeči od Google Chrome. V příkazovém řádku, kam píšeme adresu webové stránky je pravo vedle znaku hvězdičky ještě jeden symbol. Ten nabízí překlad stránky, pro ty, co německy neumí :-)

.................................................................................................


Dále o jednotlivých druzích dětských artritid podrobněji:


Systémová forma JIA:
Systémová forma juvenilní artritidy je typicky dětským onemocněním, které díky svým málo specifickým a výrazným celkovým projevům patří do diferenciální diagnostiky horečky neznámého původu. I když tvoří jen menší část z celkového počtu onemocnění juvenilní artritidou, závažnost projevů i prognózy je řadí mezi nejvýznamnější systémová onemocnění u dětí..I když systémová forma tvoří pouze malý podíl z celkového počtu onemocnění idiopatickou artritidou, závažnost projevů i prognózy ji řadí mezi nejvýznamnější systémová onemocnění u dětí. První klinická charakteristika této choroby byla publikována v roce 1897 anglickým pediatrem J. F. Stillem, podle něhož je označována také jako Stillova nemoc.
Na rozdíl od ostatních forem juvenilní idiopatické artritidy, které jsou zpravidla častější u děvčat, se systémová forma vyskytuje ve stejné míře u obou pohlaví, nejčastěji ve věku 4-6 let, i když se může objevit v jakémkoli věku a vzácně i u dospělých (tzv. Stillova nemoc dospělých).


Polyartikulární JIA:
Charakteristická je přítomnost postižení 5 a více kloubů již v průběhu prvních 6 měsíců onemocnění. Podle přítomnosti tzv. revmatoidního faktoru (RF) v krvi lze odlišit dvě podskupiny: RF negativní a RF pozitivní.

1) RF pozitivní polyartikulární JIA je u dětí vzácná (<5% ze všech JIA). Je považována za obdobu dospělé formy RF pozitivní revmatoidní artritidy (nejčastější forma chronické artritidy dospělých). Často způsobuje souměrné postižení drobných kloubů rukou a nohou. Je mnohem častější u dívek než u chlapců a obvykle začíná u jedinců starších 10 let. Je to obvykle rychle postupující, závažná forma artritidy.

2) RF negativní polyartikulární JIA tvoří asi 15-20% všech případů JIA. Je to nejednotná skupina, s velmi různorodou závažností kloubního postižení a tím i obtížně předvídatelnou prognózou. Vzskytuje se u dětí všech věkových skupin.


Oligoartikulární JIA:
Charakteristické je postižení 4 a méně kloubů během prvních 6 měsíců onemocnění. Jedná se obvykle o velké klouby, často nesouměrně. U monoartikulární formy je nemocen pouze jeden kloub (nejčastěji kolenní). Pokud v dalším průběhu počet postižených kloubů nepřesáhne 4, hovoříme o perzistentní oligoartritidě. Při postižení vyššího počtu kloubů je pak jedná o tzv. rozšířenou, neboli extendovanou oligoartritidu.
Oligoartritida začíná obvykle před 6 lety věku, častěji u děvčat. Pokud je náležitě léčeno, onemocnění s postižením malého počtu kloubů má poměrně dobrou prognózu. U onemocnění s rozšířením počtu postižených kloubů je prognóza nejistější.
U významné části pacientů dochází k rozvoji závažné mimokloubní komplikace v podobě očního zánětu, tzv. chronické přední uveitidy. Uvea je tvořena duhovkou a řasnatým tělesem v přední části oka. Na rozdíl od akutních očních zánětů, které se obvykle projevují zarudnutím a bolestí, chronická uveitida není ve svém začátku vidět ani ji dítě necítí.
Přes tento nedostatek počátečních projevů může bez časného zahájení léčby dojít k významnému poškození oka a v nejhorším případě až ke ztrátě zraku. Časné rozpoznání této komplikace je tedy velice důležité. Proto je nezbytné, aby pacienti s rizikovou formou JIA chodili na pravidelné (nejčastěji každé 3 měsíce) preventivní oční prohlídky s vyšetřením tzv. štěrbinovou lampou.
Oligoartritida je nejčastější formou JIA (50% všech případů). Podtyp oligoartritidy s přítomností antinukleárních protilátek (ANA, viz Laboratorní vyšetření) a chronické uveitidy je nemocí typickou pro děti a u dospělých se nevyskytuje.

Artritida sdužená s entezitidou:
Nejčastějším projevem je oligoartritida postihující zejména velké klouby dolních končetin ve spojení s entezitidou. Entezitida je zánět v místě úponu svalových šlach na kosti. Nejčastějším bolestivým místem jsou úpony v oblasti chodidla a paty.
Pro tuto podskupinu JIA je charakteristický akutní typ očního zánětu, při němž obvykle oko zarudne, je bolestivé a citlivé na světlo. U velké části pacientů je potvrzena přítomnost vrozené dispozice v podobě laboratorního testu označovaného jako HLA B-27.
Nemoc postihuje častěji chlapce a obvykle začíná po dosažení 7-8 let věku. Průběh této formy JIA je různorodý. U některých pacientů má choroba sklon k ústupu, u jiných dochází k jejímu dalšímu rozvoji s postižením kloubů páteře, zpočátku zejména v oblasti její dolní části. Obdoba této formy nemoci je častější u dospělých, kde je často používán termín spondylartropatie (spondylos - řecký termín pro obratel).

 



Chronická přední uveitida

Chronické oční onemocnění - uveitida

Komentářů: 0

Školní docházka dětí s JIA

Komentářů: 4

Časná léčba RH zabraňuje růstové retardaci při juvenilní artritidě

Abatacept u JIA

Studie na abatacept

Etanercept

Studie o etanerceptu.

Menu

Anketa

Cvičím:
Počet hlasů: 74