Kategorie: Můj blog

Dětství s JIA v 90. letech

Dětství s JIA v 90. letech

Občas se mě někdo zeptá, jaké bylo děctví s touto nemocí. Těžko na to odpovědět objektivně. Samozřejmě, že zpětně vidím ten čas jako celkem radostný, jelikož dítě si neuvědomuje, jak je jeho zdravotní stav těžký. Stačí mu i malé impulsy k tomu, aby se cítilo veselé a nepadala na něj tíha světa, jako je tomu u dospělých.
Pokud ale začnu vzpomínat, docela se divím, co jsem to vlatně jako dítě zažila a prožila. Strávila jsem hodně týdnů, spíš měsíců mimo domov. První hospitalizace byla v roce 1989, z důvodů operace kolene. Návštěvy byly povoleny hodinu. Rodiče tísnící se přesně v 15,00 v čekárně, aby mohli ihned až budou vpuštěni naběhnout ke svému dítěti a využili celých 60 povolených minut se svým děckem. Smutná a přísná to doba. Drsné bylo i rozcvičování. Noha nešla natáhnout, sestra bachařka natahuje násilím, polštář mokrý slzami..., diví se, že to nejde. Joo milá sestro, rehabilitace probíhala další celý rok. Ale méně násilně! Neustálé punkce kolene, nikdo se s tím neprděl, pích, brečení zakázáno.
Motol se stal jeden čas mým druhým domovem. Neustálé záněty, změny léčby, vše probíhalo v pobytu dlouhém třeba dva až tři týdny. Dnes něco nemyslitelného. Samozřemě bez rodičů, kteří bydleli 170 km daleko. Noční pohled na rozsvícenou Prahu, světýlek poklidných domovů a rodin, byl celkem smutný. Člověk sám, tak daleko, mobily neexistovaly...  
Navíc Motol je rozdělený do jednotlivých oddělení. My malí revmatici lehávali na oddělení diabetologickém, pak dětí s cystickou fibrozou a nakonec onkologicky nemocných. Trošku jsme se jako děti trumfovaly, kdo je víc nemocný, nevnímaly jsme fatální důsledky svých nemocí. No, prostě malí nevědoucí trumbery. Vítězství revmatika bylo jen u diabetiků. Na cystické fibroze to bylo horší. Tam když mi nemocný kamarád oznámil, že jeho nemoc končí ve třiceti smrtí, trumfnout jsem ho nemohla. A oddělení onkologie? Co k tomu říct. Děti bez vlasů, s leukémií.... No dávali nás tam z důvodů stejné léčby - tedy cytostatik. Taková ta léčba, po které se zvrací, je mu blbě a dostává se do stavu naprosté apatie a vyčerpání. Pamatuji se, že jsem nevěděla, že to bude mít takovéhle vedlejší účinky, tak první zvracení bylo celkem překvapení, za které jsem se styděla. Druhá dávka cytostatik probíhala hůř, třetí ještě hůř a při čtvrté, když mě propouštěli domů, mě naši vezli do auta na vozíku, jak jsem byla z té léčby polomrtvá.
Další léčba byla příjemnější. Jakási tekutina, která se přidávala do džusu. Mňam, džus byla vzácnost. Blbý bylo, že mi po tom začaly růst vousy. Dnes, v době vousáčů bych možná byla in :-) Ikdyž 13tiletá holčička s fousama by neprošla asi ani dnes.
Páni a methotrexat taky chuťovka. Blbě mi po něm bylo. Pořád se hlídaly nějaké hladiny. Deseticentimetrová jehla do zadku. Jo to byly jiné časy než dnes, kdy je vše v podobě diabetologického pera nebo malé jehličky. Po methotrexatu zlepšení nula, ale záněty, jako vedlejší účinek léčby, ty byly v těle všude možně. Třikrát denně antibiotika do zadnice, ta za chvíli modrá a rozpíchaná všude. Aby se přišlo na to kde je zánět, strkali mi skrz nos hadičku až do plic. Taky bezva. Léčit gynekologické záněty dítěti taky není nic moc. To křeslo pro dámy budí jistou obezřetnosti i v dospělé ženě. Natož u dítěte.
Sbírání moči za 24 hodin, ranní budíčky před šestou, teploměry pod paží, venku tma, žárovky svítí do očí, vstát, ustlat si, dohopskat do sesterny na odběr krve, pak snídaně párek s jogurtem, hnusnej čaj. Vizita, prohlížení, jaká vyšetření dnes budou? Malá dušička, co to bude, bude to bolet? Jé, zase nějaké jehly, kapačky. Oběd maso se šťávou a brambory, když to nebylo k obědu, bylo to k večeři. Dieta to byla úspěšná. Telka jen ve společenské místnosti. Do toho škola, učitelky nás chodily učit na pokoj k posteli nebo do herny. Probíhalo i zkoušení. Jejda, některé byly celkem přísné.Člověku je blbě, do toho se učit v prostředí smrdící desinfekcí, vyšetření, léčby. Náročný. Vizity, dvakrát týdně velká, kdy muselo vše do pozoru, na stolečku ani tužka nesměla být. Deset lidí nakráčelo před pokoj a dívalo se proskleným oknem dovnitř na nás děti. Jako na zvířátka. Občas vešli i dovnitř, ujasnit si situaci o zdravotním stavu přímo na místě. Dusot bot, šustění bílých obleků, sestry důležité a přitom tak malé před primářem, občas laškovné mrknutí oka na děckého pacienta, jakože sranda ta vizita... Paráda byla, když se konzilium usneslo, že zítra domů. Juchů, to jsem ihned začala balit, protože už do toho špitálu vlastně nepatřím, už se mě nic netýká, už jsem jednou nohou doma.
I přes to všechno, jsme se tím pobytem v nemocnici vlastně prochechtaly. Když dáte partu dětí k sobě, tak i když jsou nemocné, stane se z nich banda veselých zlobidel, ikdyž s malou nemocnou dušičkou.
Hmm a doma do školy? Ajaj. Vazby s kamarády veškeré zpřetrhané. Vždyť jsem tam chodila jen pár týdnů v roce. Když to nebyla nemocnice, jela jsem pro změnu na dva měsíce do lázní... Učitele bez zájmu. Nebylo vyjímečné, že mě hned první den po několikatýdenní absenci "tasili". No jako zkoušeli. Škola byla šok, ze všeho. Kolektiv, zajetý běh třídy, který člověk nezná, kravál dětské radosti ze života. To všechno je něco, na co si musí dítě zvyknout. A když si člověk začínal zvykat, zase přestal do školy chodit. Nakonec jsem byla ráda, že tam vůbec nemusím a chodila jsem jen na přezkoušení dvakrát za rok. Tak nějak "načerno". V té době ještě systém domácího vzdělání neexistoval. Ale ředitel a učitelé se mě už chtěli asi zbavit :-) Všechno jsem se naučila sama doma. Nikdo mě s tím nepomáhal. Výsledky nebyly asi brilantní, ale nějak to šlo. Když jsem nastoupila na střední, každodenní vzdělání ze základní školy mi nechybělo. Pocit, že budu ve všem pozadu rychle opadnul. Byla jsem na tom stejně jako všichni ostatní. Od té doby říkám, že denodenní chození do školy je zbytečné a těch hodin, co se tam prosedí vlastně vůbec není využitých.
Jestli to ve mně zanechalo nějaké následky tak takové, že se bojím doktorů, nemocnic, tlak se mi zvedá i při návštěvě obvodního lékaře. Taky nemám moc ráda, když mě někdo, tedy hlavně lékař, prohlíží, protože svého času mě pořád někdo zkoumal, šahal, měřil, násilně rehabilitoval, cpal klouby do bolestivých poloh. Vždycky z toho vylezlo jen to, že je cosi blbě a bude to znamenat nějaký nepříjemný zákrok nebo vyšetření. Takže i dnes se oblíkám u lékaře celkem rychle, aby hlavně nic neobjevil a honem pryč :-)

Komentáře rss

Přidat komentář >

Nebyly přidány žádné komentáře.

Menu

Anketa

Cvičím:
Počet hlasů: 77